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Lebensqualität und Zufriedenheit von Patienten und ihren Angehörigen mit ambulanten palliativmedizinischen Unterstützungsangeboten

DOI: 10.1055/s-2003-37863

Lebensqualität und Zufriedenheit von Patienten und ihren Angehörigen mit ambulanten palliativmedizinischen Unterstützungsangeboten

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Umgang mit Kranken und Krankheit Lebensqualität und Zufriedenheit von Patienten und ihren Angehörigen mit ambulanten palliativmedizinischen Unterstützungsangeboten Eine Literaturübersicht Gabriela Wagner Zusammenfassung Die Literaturübersicht der letzten 20 Jahre widmet sich dem Forschungsgegenstand der Bewertung ambulanter palliativmedizinischer Unterstützungsangebote in Bezug auf die Lebensqualität des Patienten und seiner Angehörigen. Es zeigte sich, dass überwiegend das eigene Zuhause als Ort des Sterbens bevorzugt wird. Dargestellt werden die durch Studien aufgezeigten Rahmenbedingungen, die dies ermöglichen, und die damit verbundene Einschätzung der Lebensqualität für die Patienten und deren Angehörige. Methode Mithilfe der Suchbegriffe »satisfaction of informal caregivers«, »satisfaction of patients«, »quality of life«, »Palliative Care«, »Home Care«, »Palliative Care Teams«, »Hospice« wurde in Medline die Literatur der letzten 20 Jahre zum Thema Lebensqualität und Zufriedenheit von palliativmedizinisch Zu Hause leben und dort auch sterzu betreuenden Paben – mithilfe von ambulanten Betienten und ihren treuungsdiensten oftmals möglich. Angehörigen identifiziert. Aus der Vielzahl vorliegender Arbeiten wurden nur empirische Studien berücksichtigt, überwiegend aus dem englischen und deutschen Sprachraum. Nicht berücksichtigt wurden Literaturreviews sowie Studien, die transkulturelle Vergleiche anstellten. Die gefundenen 193 Literaturnachweise wurden anhand der Abstracts auf die Relevanz für die vorliegende Literaturübersicht bewertet. © Gorski Schlüsselwörter Lebensqualität, Palliative Care, Zufriedenheit von Patienten und Angehörigen Summary Life quality, patient satisfaction and their caregivers’ support in palliative home care. This literature review reflects research on quality of life and satisfaction of patients and their informal caregivers with support in palliative home care. There is evidence that dying at home is the preferred option. This literature review reflects the conditions enabling this wish and the quality of life for patients and their informal caregivers. Key words Quality of life, palliative care, satisfaction of patients and informal caregivers Einführung Die Lebensqualität des Patienten wird nicht unwesentlich durch den Sterbeort beeinflusst. Überwiegend wird von Patienten ein Sterben zu Hause gewünscht (5, 12, 24). Zur Lebensqualität von palliativmedizinisch behandlungsbedürftigen Patienten, die zu Hause sterben, liegen aber nur wenige Studien vor. Das Ziel dieser Übersichtsarbeit ist eine Synopsis vorliegender Studien zur Frage des bevorzugten Sterbeortes und der Bedingungen, die erforderlich sind, diesen Wunsch zu realisieren, sowie ein Überblick über die Zufriedenheit der Patienten und deren Angehöriger mit existierenden ambulanten palliativmedizinischen Unterstützungsangeboten. Bevorzugter Ort des Sterbens Die gefundenen Studien belegen, dass von Patienten der Wunsch geäußert wird, zu Hause zu versterben, wobei diese Präferenz abhängig vom Stadium der terminalen Erkrankung ist. Das mögliche Angebot hospizlicher häuslicher Betreuungsdienste und ambulanter Palliative Dr. med. Gabriela Wagner Abt. für Allgemeinmedizin des Universitätsklinikums Düsseldorf Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf E-Mail: gabriela.wagner@med.uni-duesseldorf.de 28 Z. Allg. Med. 2003; 79: 28–31. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 Umgang mit Kranken und Krankheit Care Teams mit einem 24-Stunden-Zugang zu einem spezialisierten Unterstützungsangebot kommt diesem Wusch entgegen. So zeigten Karlsen und Addington in einer Untersuchung, dass von 229 Patienten 38 % eine Präferenz hinsichtlich des gewünschten Sterbeortes äußerten und von diesen 73 % ihre Zuhause angaben; wobei jedoch nur 58 % der Patienten ihren Wunsch verwirklichen konnten (15). Sie zeigten, dass ein Alter unter 65 Jahren sowohl mit einem erhöhten Wunsch als auch einer erhöhten Wahrscheinlichkeit, zu Hause zu versterben, einher ging. Dies könnte mit einer größeren Anzahl betreuungsbereiter Angehöriger zusammenhängen. Angehörige von Patienten, die zu Hause verstarben, erlebten die Pflege häufiger als hilfreicher als die Kontrollgruppe. Dies führte zur Annahme, dass Belastung von Angehörigen ein wichtiger Faktor war, der zur stationären Einweisung führte. Unterstützung zu Hause zu haben, auch mit der Inanspruchnahme ambulanter Pflege und Sozialbetreuung, hatte einen großen Einfluss auf den Ort des Sterbens. Bezüglich der Symptomkontrolle fanden sich keine Unterschiede bezogen auf den Ort des Sterbens, woraus man schließen kann, dass angemessene Symptomkontrolle auch zu Hause möglich ist. Die Gruppe der Patienten, die zu Hause verstarb, erhielt jedoch eine bessere Schmerztherapie als die Kontrollgruppe. Dies war allerdings damit zu erklären, dass unzureichende Schmerztherapie zur stationären Einweisung ins Krankenhaus führte und dies dann auch der Ort des Sterbens war. Weder Depression noch Angst führten zu vermehrten stationären Einweisungen. McWhinney et al. kamen in einer 1995 veröffentlichten Studie zur Überzeugung, dass das Vorhandensein eines Betreuenden im familiären Umfeld und das Einschalten einer privaten Pflegekraft Faktoren sind, die signifikant mit dem Sterbeort zu Hause verknüpft waren (16). Hierzu analysierten sie in dem Zeitraum von Juni 1988 bis 1990 den Sterbeort von 267 Patienten, die ambulant durch einen Palliative Home Care Dienst betreut wurden. Grande et al. konnten in einer 1999 durchgeführten Populationsstudie bei 229 Patienten untersuchen, inwieweit ein palliativer Home Care Service das Sterben zu Hause ermöglichen kann (8). Es zeigte sich, dass die Wahrscheinlichkeit, zu Hause sterben zu können, höher war, wenn eine Entlassung nach Hause mit einem Home Care Service angeboten wurde. So konnten 67 % der Patienten, denen ein palliativer Home Care Service angeboten wurde, zu Hause versterben; dies gegenüber 58 % der Patienten aus der Kontrollgruppe. Zahlreiche weitere Studien haben gezeigt, dass Palliative Home Care Teams den Wunsch eines Patienten, zu Hause zu versterben, unterstützen (4, 6, 14, 17, 19). Andere Studien zeigten, dass der Anteil von Patienten aus niedrigeren sozialen Schichten, die zu Hause versterben wollten, geringer war (12, 20). Zu diesem Ergebnis kam auch eine Studie von Higginson et al. im Jahr 1999 (10). Eine starke familiäre Unterstützung ist die wichtigste Determinante, die den Patienten mit fortgeschrittener Krebserkrankung das Leben und Sterben zu Hause ermöglicht. Selbst wenn diese Voraussetzung erfüllt ist, lässt sich eine Subgruppe von Patienten, die unter schweren Symptomen und hohen Komplikationsrisiken leiden und eines umfassenden palliativmedizinischen Behandlungsspektrums bedürfen, schon deswegen kaum nach Hause transferieren. Die Betreuung dieser Patienten zu Hause ist an die Verfügbarkeit eines spezifisch ausgebildeten und ausgerüsteten mobilen Pflegeteams gebunden, das über entsprechende fachliche Expertise verfügt (3, 16). Home Care Unterstützung Axelsson und Sjöden untersuchten 1998 die Lebensqualität von 37 nicht-kurativ heilbaren Krebspatienten und deren Angehörigen (2). Es wurde eine Unterstützung durch einen Palliativdienst angeboten, der an einem Krankenhaus etabliert war. Die Untersuchung belegte, dass die meisten Patienten mit zunehmender Annäherung an den Tod die eigene Lebensqualität generell negativer beurteilen. Fünf Items der Lebensqualität nahmen signifikant ab: Hygiene/Ankleiden; Stuhlprobleme; Fähigkeit sich zu konzentrieren; Bildnis in den Augen von Freunden; globale Lebensqualität. Auf Schmerz und Angst bezogene Items blieben über die Zeit konstant. Nahezu 35 % der Patienten waren während des letzten Lebensmonates schmerzfrei, was jedoch nicht zu dem Schluss führen sollte, dass durch Schmerz nicht die Lebensqualität der Patienten beeinträchtigt wird. Die Lebensqualität der Ehepartner schien sich während des Verlaufes ebenfalls zu verschlechtern, hauptsächlich im Hinblick auf Items aus dem physischen und psychologischen Bereich. Items wie Grad der Hilfe bei Hygiene/Ankleiden und Unterstützung in der Nacht wurden während des gesamten Zeitraums relativ stabil bewertet, in den letzten zwei Wochen vor dem Tod wurden diese jedoch belastender bewertet. Die Bewertung psychologischer Items wie Schlaflosigkeit und Angst zeigten hingegen eine mehr graduelle Abnahme. Die Bewertung von Items wie Sicherheit, Verantwortlichkeit, Unterstützung bei der Hilfe und Qualität der Betreuung schienen ziemlich konstant über die Zeit. Items, die sich auf Depressionen und das Teilen der Sorgen des Patienten bezogen, verschlechterten sich mit der Zeit. Z. Allg. Med. 2003; 79: 28–31. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 29 Umgang mit Kranken und Krankheit 1999 wurden von Jarrett et al. in einer qualitativen Analyse die Erwartungen von 18 Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen und die von elf ihrer Angehörigen an spezialisierte Palliative Care Teams untersucht (13). In durchgeführten Interviews wurden Gesichtspunkte wie spezielle Kenntnisse in Symptomkontrolle und die Präsenz von »jemand zum Reden« genannt. Sowohl der Patient als auch die Angehörigen wiesen dem palliativmedizinischen Arzt die Rolle des Rezeptierens von Medikamenten zu, der Palliativpflegekraft hingegen die Rolle einer Beraterin, die Probleme der Patienten anhört. In sich entwickelnden multiprofessionellen Behandlungsteams ist jedoch mehr Rollenflexibilität erforderlich als derart stereotype Rollenverteilungen. Raynes et al. analysierten im Jahr 2000 im Rahmen von Fokus-Gruppen, die mit 17 Patienten eines Palliative Home Care Service durchgeführt wurden, deren Sichtweise im Hinblick auf das Angebot des Dienstes (18). Es zeigte sich, dass Patienten Hausbetreuung ebenso wie medizinische und pflegerische Betreuung schätzten. Die Wichtigkeit der in die Betreuung involvierten MacMillion Nurses bei der Unterstützung und Hilfe in der Verrichtung der Aktivitäten des täglichen Lebens wurde unterstrichen. Drei Hauptbereiche wurden hervorgehoben: Krankenhausbesuche; die Tatsache, etwas zu tun zu haben und das Hinauszögern der Hilfe durch die Familie. tonung psychologischer Betreuung zusammenhängen könnte. Die Häufigkeit der Hausbesuche der Distriktschwestern und der Allgemeinärzte waren ein sehr aussagekräftiger Prädiktor der Zufriedenheit. Hausbesuchsfrequenz wurde möglicherweise von Angehörigen als Ausdruck besonders bedachtsamer Betreuung des Patienten aufgefasst. Durch hohe Hausbesuchsfrequenz konnten Angehörige auch eine bessere Beziehung zu Leistungsanbietern gewinnen; dies könnte eine Erklärung für das hohe Maß an Zufriedenheit darstellen. Die Zufriedenheit mit der Betreuung im Krankenhaus war deutlich geringer. Als Hauptgründe für Unzufriedenheit wurden genannt: Transportprobleme ins Krankenhaus, fehlende Unterstützung durch Krankenhauspersonal, laute und hektische Stationen, unzureichende Information hinsichtlich Diagnose und Prognose und inadäquate Symptomkontrolle. Lebensqualität der Patienten In einer von Grande et al. im Jahr 2000 durchgeführten Studie wurde die Lebensqualität von 229 palliativmedizinisch zu betreuenden Patienten in den letzten zwei Lebenswochen untersucht (9). Diesen Patienten wurde durch das Cambridge Hospital ein Palliative Home Care Service angeboten. Es wurden sowohl Ärzte, Palliative Pflegekäfte als auch Angehörige zur Lebensqualität des Patienten befragt. Es zeigte sich, dass das Angebot nicht die Anzahl der Patienten erhöhte, die die letzten zwei Wochen zu Hause verbringen konnten. Die Schmerzkontrolle dieser Patienten gegenüber der Kontrollgruppe wurde jedoch besser bewertet. Hinsichtlich der Einschätzung der Symptomkontrolle bei den Patienten der Kontrollgruppe divergierten die Angaben durch die befragten Gruppen. So berichteten die Angehörigen, dass die Patienten in den letzten zwei Lebenswochen überwiegend unter Schmerzen und Übelkeit litten. Die Hausärzte berichteten demgegenüber über Angst und Depression, wohingegen die Pflegekräfte die Einschätzung hatten, dass unzureichende nächtliche Betreuung des Patienten und ungenügende Unterstützung der Angehörigen das Hauptproblem war. Im Deutschland liegen zum Thema Zufriedenheit von Angehörigen mit spezialisierten palliativmedizinischen Versorgungsangeboten bisher zwei Veröffentlichungen vor, die hier referiert werden sollen. Schindler et al. untersuchten die Zufriedenheit von 344 Angehörigen schwerstkranker verstorbener Tumorpatienten, die ambulant durch das palliativmedizinische Versorgungsprojekt »Home Care Berlin« betreut worden waren (19). Von den Befragten waren 88 % »sehr zufrieden«, 10 % »eher zufrieden« und 2 % »eher unzufrieden«. Zufriedenheit der Angehörigen Eine von Fakhuory et al. 1996 durchgeführte Studie untersuchte, ob die von Angehörigen angegebene Zufriedenheit mit Diensten, die durch Distriktschwestern, Allgemeinmediziner und Krankenhausärzte angeboten wurden, wirklich Charakteristika dieser Dienste, nicht mit dem Dienst assoziierte Faktoren oder beides widerspiegelten (7). 1858 Angehörige und nahe Freunde sowie Nachbarn der Patienten wurden in die Analyse eingeschlossen. Der hohe Grad an Zufriedenheit mit der Versorgung ihrer Sterbenden, der geäußert wurde, stand in Einklang mit Ergebnissen in der Literatur. Es wurde jedoch hinterfragt, ob dies nicht Ausdruck einer Neigung sei, negative Erfahrungen mit der Versorgung nicht zu artikulieren. Hintergrund könnte die Einschätzung sein, hierdurch ohnehin nichts ändern zu können, oder die fehlende Fähigkeit, verschiedene Wahrnehmungen gegeneinander abzugrenzen. Alternativ sei auch denkbar, dass der hohe Grad artikulierter Zufriedenheit eine angemessene Bewertung der Qualität des Dienstes darstelle. Die Angehörigen waren mit den Diensten der Distriktschwestern in einem höheren Maße zufrieden als mit den Angeboten der Allgemeinärzte, was mit dem stärkeren Kontakt mit Pflegekräften und der zunehmenden Be- 30 Z. Allg. Med. 2003; 79: 28–31. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 Umgang mit Kranken und Krankheit Als Beschwerden, die zu erheblichen Behandlungsproblemen führten, wurden häufig genannt: die Therapie von Schmerzen (35 %), Schwäche (28 %) und Appetitlosigkeit (24 %). Weniger häufig wurden die Therapie von Erbrechen, Luftnot, Obstipation, Angst, Unruhe etc. als problematisch erlebt. Trotz oder wegen auftretender Behandlungsschwierigkeiten erlebten 90 % der Befragten den Nutzen, der sich durch die Einbeziehung des Home-Care-Arztes ergab, als »sehr groß«. Befragt nach Aspekten, die in der Betreuung als besonders gut erlebt wurden, fanden sich die »Menschlichkeit« der Home-Care-Ärzte (38 %), die zur Verfügung gestellte Zeit (21 %) sowie die »ständige Erreichbarkeit« (16 %). Meuret und Kirchner untersuchten im Rahmen einer Dissertation die persönliche Bedeutung der Home Care für 50 nicht ambulanzfähige Patienten mit fortgeschrittenen Tumorkrankheiten und für deren Familie (17). Um durch eine Befragung nicht in einen laufenden Behandlungsprozess einzugreifen, wurde methodisch eine retrospektive Befragung von Angehörigen und Nahestehenden durchgeführt. Es konnte durch die Evaluation gezeigt werden, dass die Patienten das Behandlungsangebot in der häuslichen Umgebung als eine Erleichterung erlebten und subjektiv das Gefühl hatten, einen Gewinn an Lebensqualität zu haben. Die Kranken fühlten sich befreit von Restriktionen der Klinikorganisation. Sie schätzten die Präsenz der Angehörigen und die Möglichkeit der autonomen Gestaltung der letzten Lebenszeit. Die pflegenden Angehörigen beurteilten die Unterstützung des Home-Care-Teams mit einer Ausnahme als wertvoll und wesentlich. Der stets verfügbaren und adäquaten Unterstützung war es zu verdanken, dass sich in den meisten Fällen eine ruhige und vertrauensvolle Atmosphäre einstellte, die zur Verbesserung der Lebensqualität führte und emotionalen Stress minderte. Geschätzt wurden die Einsatzbereitschaft, das medizinisch-technische Können und die eingebrachte psychosoziale Unterstützung der Home-Care-Pflegekräfte. Diskussion Im Rahmen einiger in Deutschland auf den Weg gebrachter Modellprojekte zur Verbesserung der ambulanten Versorgungsqualität schwerstkranker palliativmedizinisch behandlungsbedürftiger Patienten, die wissenschaftlich begleitet werden, wird allmählich auch in Deutschland diese Forschungsfrage mehr an Bedeutung gewinnen. Literatur 1. Addington H J; MacDonald LD, Anderson HR, Freeling P: Dying from cancer: the views of bereaved family and friends about the experiences of terminally ill patients. Palliative Medicine 1991; 5: 207–14 2. Axelsson B, Sjöden P.-O.: Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative home care: Palliative Medicine 1998; 12: 29–39 3. De Conno F, Caraceni A, Groff L et al.: Effect of home care on the place of death of advanced cancer patients. European Journal of cancer 1996: 1142–7 4. Diemer W: Palliative-Care-Teams vernetzen die Versorgung fortgeschrittener Tumorpatienten in Deutschland. Forum DKG 02/04: 40–44 5. 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(Stand: 01.01.2003)

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