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Wie gehen Patienten mit einem kontrollbedürftigen Bauchaorten-Aneurysma um?

DOI: 10.1055/s-2003-37864

Wie gehen Patienten mit einem kontrollbedürftigen Bauchaorten-Aneurysma um?

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Originalarbeit Wie gehen Patienten mit einem kontrollbedürftigen Bauchaorten-Aneurysma um? Debora Langenberg, Heinz-Harald Abholz Zusammenfassung Das Rupturieren eines Bauchaortenaneurysma ist eine präventierbare Komplikation, die über ein Screening – ab einem Alter von 65 Jahren – mit mehr Nutzen als Schaden verhinderbar ist. Als Schaden könnte allerdings angesehen werden, dass bei den positiven Befunden eines Screenings sich ganz überwiegend diejenigen finden, die einen kontrollbedürftigen Befund, nicht aber einen operationswürdigen aufweisen. Sie müssen dann mit der »Bombe im Bauch« leben. In 26 qualitativen Interviews mit Auswertung nach Mayering werden unterschiedliche Umgangsstrategien der Patienten mit dieser Situation analysiert. Es finden sich Muster von Coping-Strategien, die den aus der Literatur bekannten zuzuordnen sind. Patienten haben – auch in einer Person – unterschiedliche, teilweise widersprüchlich erscheinende Strategien. Summary: How do patients cope with controllable abdominal aneurysm? The perforation of abdominal aneurysm is preventable by screening. This is possible with less harm than gain – as studies have shown for those over 65 years of age. However, most of those with a positive finding have to come under regular control because their aneurysm is not large enough for immediate surgery. Possible harm can be caused by anxiety due to »the bomb in my tummy«. Qualitative interviews concerning mechanism of coping were carried out in 26 patients with abdominal aneurysm. It was found out that patients have different coping strategies – mostly more than one in one person. und andererseits Nebenwirkung der Therapie bei früh entdeckter Erkrankung. Für das Bauchaorten-Aneurysma (BAA) sind die zu fordernden Voraussetzungen der erfolgreichen Therapie sowie die Kenntnis über die Nebenwirkungen von Früherkennung und Therapie bekannt. Hiernach ist eine Früherkennung auf ein BAA anzuraten. Zudem gibt es –neben einigen Kohortenstudien zum Thema – inzwischen auch eine randomisierte Studie zum Nutzen von Früherkennung und Frühtherapie, die ebenfalls belegt: Das Bauchaorten-Aneurysma (9) kann durch die Sonographie einfach erkannt werden; es ist operationsbedürftig ab einem Durchmesser von 5,5 Zentimetern; die Operationsindikation ab dieser Weite beinhaltet eine deutlich niedrigere operative und perioperative Sterblichkeit im Vergleich zu der drohenden RupturSterblichkeit ohne präventive Operation; ein Screening hat – wegen der Prävalenz – erst ab dem 65. Lebensjahr aufwärts einen Sinn. Das besondere Problem Ähnlich wie bei allen Früherkennungsuntersuchungen weist die Mehrzahl der Untersuchten keine Symptome auf. Falsch-positive Befunde sind extrem selten; hierüber entstehen also keine Nebenwirkungen. Anders als bei anderen Früherkennungsuntersuchungen ist es aber so, dass ein nennenswerter Anteil der Personen kontrollbedürftige, aber eben nicht therapiefähige Befunde, also Aorten-Weiten über 3,5 oder 4 Zentimeter aufweist. Dies bringt Arzt und Patient in die Situation regelmäßiger, meist halbjährlicher Kontrollen. Konzeptionell stellt dies eine potentielle Nebenwirkung der Früherkennung dar: Wird doch der Patient über einen Befund Key words: Abdominal aneurysm, perforation, coping strategy, regular control Der Sinn von Früherkennung Früherkennung muss eine Erkrankung oder Vorstufe einer Erkrankung in einer Phase entdecken helfen, in der eine bessere, d. h. erfolgreichere Therapie als ohne Früherkennung möglich ist. Dies schließt ein, dass es überhaupt eine Therapie gibt. Durch Früherkennung entsteht fast immer auch ein Schaden: körperliche oder psychische Nebenwirkungen der Früherkennung einerseits Debora Langenberg, c/o Abt., Allgemeinmedizin, Universitätsklinikum Düsseldorf Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf 32 Z. Allg. Med. 2003; 79: 32–35. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 Originalarbeit informiert, für den es – wenn auch nur in diesem Moment – keine Therapie gibt. Grundsätzlich wäre dies nach den Kriterien von Wilson und Jungner (10) ein ethisches Ausschlusskriterium für ein Screening. Die Frage stand also an, ob das Leben mit einem erkannten, aber nicht operationsbedürftigen Aneurysma als psychische Belastung für die betroffene Person anzusehen ist. Zu diesem Thema gibt es bisher nur vier Studien, die mit verschiedenen psychologischen Instrumenten Angst und Verunsicherung bei Personen mit entdeckten BAA untersucht haben (2, 3, 4, 5). Bei leicht unterschiedlichen Befunden über Grad und Dauer von Beunruhigung und Angst lässt sich aus den vier Studien jedoch eines festhalten: Tritt nennenswerte Beunruhigung oder Angst auf, so ist diese nur kurzfristig nachweisbar. In der einzigen randomisierten Studie zu Nutzen eines Screenings auf das BAA wird ebenfalls mit einem psychologischen Instrument über den Zeitraum von drei Jahren Angst gemessen und das obige Ergebnis bestätigt (9). gien/Copingstrategien. Alle bis auf zwei angesprochene Patienten waren zum Interview bereit, so dass es 26 Interviews bei 28 angesprochenen Patienten gab. Die Interviews wurden beim Patienten zu Hause geführt. Ergebnisse In den Interviews wurden die Patienten aufgefordert, sich daran zu erinnern, wie sie sich fühlten und welche Gedanken ihnen durch den Kopf gingen, als sie erstmals von ihrem Befund des Bauchaortenaneurysma hörten. Sie wurden fernerhin gefragt, ob der Befund ihnen Angst mache, ob sie noch häufig daran dächten und ob er Einfluss auf ihren Alltag genommen habe. Aufgrund der offenen Einleitung »Erzählen Sie mal…«, wurden auch über die gestellten Fragen hinaus noch andere Aspekte ihrer Krankheit (was sie besonders beschäftigt und wie sie damit umgehen) deutlich. Die Versuche der Bewältigung sind einerseits so vielfältig wie die Patienten selbst; andererseits zeigen sich aber doch auch ganz ähnliche Strategien bei unterschiedlichen Personen im Umgang mit der Diagnose BAA. So ist es einerseits für die Patienten wichtig, das aktive Handeln des Arztes zu betonen (»der Arzt hat gesagt, nachgesehen, gemessen, kontrolliert...«), weil ihnen das den Eindruck vermittelt, die Kontrolle sei sehr wichtig und dadurch die Krankheit beherrschbar. Andererseits legen aber auch viele Patienten Wert auf ihr eigenes aktives Handeln, z. B. dass sie auf gesunde Lebensführung achten (Ernährung, Nikotin, Alkohol, Sport), weil ihnen dies das Gefühl gibt, selber etwas dazu beizutragen und das Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern oder wenigstens zu verzögern. Bei sehr vielen Patienten wurde im Gespräch deutlich, dass das »passive Sich-Ergeben«, also das Annehmen der Situation, so wie sie ist, dazu verhilft, trotz ihrer Krankheit gelassen und zufrieden leben zu können. Das Akzeptieren der Umstände ist für viele ein gelungener Versuch der Krankheitsbewältigung. So muss man feststellen, dass nicht nur das Aktiv-Sein, sondern auch das passive Ergeben Möglichkeit und Versuch sind, mit der Krankheit zu leben. Bei etlichen Patienten fällt auf, dass sie ihre Erkrankung in Relation zu anderen eigenen Krankheiten oder Lebensereignissen oder im Vergleich zu anderen Personen betrachten. Die Betonung des Schicksals eines anderen Menschen könnte bedeuten, dass ihr eigenes leichter zu ertragen ist, wenn sie wissen, dass sie damit nicht alleine sind. Auch führt ein Vergleich – meist wurden viel schlimmer betroffene Personen angeführt – eher zu einer Relativierung der eigenen Krankheit und erleichtert so den Umgang mit dieser. Die Studie Warum besteht – mit Wahrscheinlichkeit – keine Angst bzw. verschwindet diese trotz der »Bombe im Bauch«? Um dieser Frage näher zu kommen, wurde im Raum Wuppertal bei 61 Patienten mit einem BAA, bei denen keine Operationsindikation bestand, eine Untersuchung zum Umgang von Arzt und Patient mit dem BAA durchgeführt. Die Patienten wurden von 32 teilnehmenden Hausärzten benannt; das BAA war ganz überwiegend per Zufall oder bei Früherkennungs-Sonographien vor im Durchschnitt vier Jahren (3 Monate bis 11 Jahre) gefunden worden. An dieser Stelle soll nun nur über die Auswertung der qualitativen Interviews mit einer zufällig gewonnenen Untergruppe von 26 Patienten im Alter zwischen 45 und 82 Jahren zu deren Umgangsform mit ihrem Befund berichtet werden. Methode Den Patienten wurden vier bis fünf offene Fragen – mit ggf.einer oder zwei Nachfragen –zu Diagnoseumständen, ihrer Reaktion auf die Diagnose und ihrem Umgang mit dem Befund gestellt. Das Interview wurde mit MiniDisc aufgezeichnet, es dauerte zwischen 4 und 18 Minuten. Die Interviews wurden transkribiert und qualitativ nach Mayering mittels behutsamer Paraphrasierung, Generalisierung und Reduktion analysiert. Die hier interessierenden Themenkomplexe waren die Umgangsstrate- Z. Allg. Med. 2003; 79: 32–35. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 33 Originalarbeit Fernerhin wurden auch häufiger Vergleiche zu anderen Erkrankungen, Operationen und Verletzungen gezogen; eigene andere Erkrankungen – selbst medizinisch banalere – wurden angeführt. Oft ist es so, dass diese als «schlimmer« als das Aneurysma angesehen werden, selbst wenn das medizinisch nicht richtig ist. Die Symptomlosigkeit des Aneurysmas könnte der Grund für das subjektive Erleben des höheren Schweregrades einer anderen Krankheit sein – z. B. des Kreuzschmerzes. Für die Patienten bedeutet es, dass sie nicht täglich durch Beschwerden mit ihrer Krankheit konfrontiert werden. Da das Aneurysma keine Schmerzen bereitet, wird es im Vergleich zu den anderen Erkrankungen unerheblich und unbedeutend und somit bagatellisiert oder gar im Alltag negiert. Dieses Verleugnen oder Bagatellisieren – teilweise mit diminuierenden Attributierungen – ist eine Art der Krankheitsbewältigung, die den Patienten hilft, mit ihrer möglicherweise lebensbedrohlichen Erkrankung unbesorgt umzugehen. Es gibt aber auch Patienten, die ganz offen über ihre Ängste und Besorgnis sprechen können. Nur wenige allerdings erwähnen offen den Tod und das Sterben. Wenn dieses Thema zur Sprache kommt, wird es meist sehr nüchtern und rational betrachtet, indem z. B. betont wird, dass ein kurzer, schneller Tod doch besser sei als langes Leiden. Häufig wurden Ängste in Bezug auf die eventuell notwendig werdende Operation geäußert oder auf das weiter fortschreitende Wachstum der Aorta. Auch in dem offenen Äußern der negativen Gefühle kann der Versuch einer gelungenen Bewältigung der Krankheit zum Ausdruck kommen. Ein weiterer Punkt, der bei der Auswertung der Interviews sehr auffiel, ist die Tatsache, dass fast zwei Drittel der Patienten über ihr Verhältnis zum Hausarzt oder anderen zusätzlich behandelnden Ärzten sprachen. Es wurde deutlich, wie wichtig das Arzt-Patienten-Verhältnis ist und dass die meisten Patienten in einer Weise und mit Beispielen erzählten, die eine sehr positive Erfahrung mit Ärzten nahe legt. Das Vertrauensverhältnis zum Hausarzt scheint sich positiv auf ihren Umgang mit der Erkrankung auszuwirken: ganz oft ist es er, der kontrolliert, der weiß, was zu tun wäre etc. Interessant ist, dass es selten Patienten gibt, die nur «aktiv« oder nur «passiv« sind oder nur «negieren und verleugnen« oder nur «rationalisieren«. So kann es durchaus sein, dass ein und derselbe Patient in einem Interview einerseits Hoffnung äußert, andererseits seine Besorgnis und erhebliche Ängste mitteilt; oder dass er einerseits seine Aktivität betont, anderseits deutlich wird, dass er «passiv ergeben« das Schicksal akzeptiert. Häufig spielen also mehrere Mechanismen der Krankheitsbewältigung eine Rolle. Interviewergebnisse und Coping-Forschung In der Coping-Forschung (1, 7, 8) werden immer wieder Bewältigungsstrategien genannt, die in weiten Teilen den von uns gefundenen ähneln. Im Folgenden soll eine solche Einordnung exemplarisch für die wichtigsten Kategorien vorgenommen werden: Die in der Literatur immer wieder genannte Bewältigungsstrategie »Betonung positiver Aspekte« und »Optimismus« findet sich auch bei uns: Aussagen, die in diese Kategorien eingeordnet wurden, wurden von mehr als der Hälfte der Patienten gemacht. Die Aussagen können allerdings unterschiedlich aussehen. So zeigt ein Patient z.B. seinen Optimismus, indem er sagt: »Ich freue mich am Sonnenschein und an jedem neuen Tag.«, während ein anderer mehr die positiven Aspekte im Krankheitsverlauf betont, wenn er erzählt, dass er schon dreimal zur Kontrolluntersuchung war und »es (das Aneurysma) (...) noch nicht gewachsen« ist. Die »Betonung positiver Aspekte« ist daher eine Strategie, mit der auch viele der von uns befragten Patienten versuchen, ihre Krankheit zu bewältigen. Unsere Kategorie »Negieren/Verleugnen/Bagatellisieren« kann man folgenden, aus der Literatur bekannten Bewältigungsstrategien zuordnen: Flucht/Vermeidung, Ablenkung, Verleugnung, Abreagieren, Angstbetäubung/ Spannungsreduktion. All diesen Mechanismen ist gemeinsam, dass der Bedrohung, die von der Erkrankung ausgeht, aus dem Weg gegangen wird. Die aus der Konfrontation mit der Krankheit entstandene Angst wird minimiert, indem eine weitere Auseinandersetzung mit dieser vermieden wird. Letztlich ist es gleichgültig, ob dies dadurch geschieht, dass die Erkrankung bagatellisiert, negiert oder verleugnet wird, oder ob durch Abreagieren, Flucht oder Angstbetäubung eine Reduktion der negativen Gefühle wie Angst, Ausgeliefertsein, Hilflosigkeit oder Aggression stattfindet. In jedem Fall dienen auch diese Strategien dazu, mit der Krankheit ohne größere Einschränkungen im Alltag gut leben zu können. Eine weitere typische Bewältigungsstrategie in der Literatur, nämlich »Vertrauen auf professionelle Hilfe«, findet sich in unseren Kategorien: »Vertrauen/Misstrauen bzw. Zufriedenheit/Unzufriedenheit mit den Ärzten«. Sehr viele unserer Patienten machten Aussagen, die in diese Kategorie eingeordnet wurden. Dabei zeigte sich allerdings, dass viel häufiger als das Misstrauen und die Unzufriedenheit das Vertrauen gegenüber den Ärzten und die Zufriedenheit mit diesen eine wichtige, die Bewältigung stärkende Rolle spielte. An vielen Aussagen wurde deutlich, dass positiv bewertete Eigenschaften 34 Z. Allg. Med. 2003; 79: 32–35. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 Originalarbeit des Arztes und ein Vertrauensverhältnis großen Einfluss auf die Sicherheit der Patienten haben. Dabei spielt auch das eine Rolle, was wir in den Hauptkategorien »Aktives Handeln des Arztes« bzw. »Aktives Handeln des Patienten« zusammengefasst haben, bzw. das, was in der entsprechenden Literatur als »(Selbst)Kontrolle« bezeichnet wird. Kontrolle oder die Möglichkeit zu kontrollieren bzw. kontrollieren zu lassen erscheint als »Beherrschung« der Bedrohung. Dabei ist nicht nur das wortwörtlich verstandene »Kontrollieren« der Größe des Aneurysmas gemeint (was natürlich immer durch den Arzt geschieht), sondern auch das Gefühl des Patienten, durch eigenes Handeln (sei es Blutdruck messen oder Sport treiben) die Krankheit »im Griff« oder eben »unter Kontrolle« zu haben. Zwar im Prinzip gegensätzlich, jedoch häufig auch parallel zum »Aktiven Handeln des Patienten« auftauchend, findet man gar nicht so selten »Passives Ergeben«. Diese Kategorie entspricht genau dem, was in der Literatur »Fatalismus« genannt wird. Typische Aussagen, die in diese Kategorie passen, sind: »und damit muss ich jetzt leben«, »man kann ja sowieso nichts dran ändern« usw. Dieses »Fügen ins Unvermeidliche« ist eine Strategie, die vielen Patienten hilft, ihre Krankheit besser zu bewältigen. ten besonders die Strategien »Optimismus«, aber auch »Vertrauen auf professionelle Hilfe« und »(Selbst)Kontrolle« neben »Fatalismus« und »Verleugnung« eine wichtige Rolle bei dem Umgang von Patienten mit BAA. Bemerkenswert ist fernerhin, dass Patienten unterschiedliche, teilweise dabei sich logisch widersprechende Abwehrstrategien aufweisen. Der Kampf um Stabilität, die Antriebskraft für die Umgangsstrategien, scheint also nicht unbedingt auf rationaler Logik zu basieren. Literatur 1. Beutel, M: Bewältigungsprozesse bei chronischen Erkrankungen. Weinheim 1988 2. Khaira HS, Herbert LM, Crowson MC: Screening for abdominal aortic aneurysms does not increase psychological morbidity . J. Gerontol. 1990, 45: 69–74 3. Lindholt JS, Juul S, Henneberg EW, Fasting H: Is Screening for abdominal aortic aneurysm acceptable to the population? Selection and recruitment to hospital-based mass screening for abdominal aortic aneurysm. Public Health Med. 1998, 20: 211–7 4. Lindholt JS, Vammen S, Fasting H, Henneberg EW: Psychological consequences of screening for abdominal aortic aneurysm and conservative treatment of small abdominal aortic aneurysms. Eur. J. Vasc. Endovasc. Surg. 2000 Jul; 20: 79–83 5. Lucarotti ME, Heather BP, Shaw E, Poskitt KR: Psychological morbidity associated with abdominal aortic aneurysm screening. Eur. J. Vasc. Endovasc. Surg. 1997, 14: 499–501 6. Miller, JF: Coping with chronic illness, 3nd Ed., Philadelphia 2001 7. Royer, A.: Life with chronic illness. Westport, Conn., London 1998 8. Rüger, U.: Theoretische Konzepte, Forschungsansätze, Messinstrumente zur Krankheitsbewältigung. Göttingen 1990 9. The Multicenter Aneurysm Screening Study Group (MASS): Study into the effect of abdominal aortic screening on mortality in men: a randomized controlled trial. Lancet 2002, 360: 1531–39 10. Wilson, JMG, Jungner G: Principles and practice of screening for disease. Publ. Hlth Papers No 34. WHO, Geneva 1968 Ein Fazit Die Frage, wie Patienten mit ihrer Erkrankung und der psychischen Belastung, die sich daraus ergibt, umgehen, kann mit dem Wort »vielfältig« beantwortet werden. Obwohl alle Patienten an der gleichen Krankheit, nämlich dem BAA leiden, unterscheiden sich die Patienten natürlich in vielerlei Hinsicht (z. B. Alter, Zeitpunkt der Diagnosestellung, Größe des Aneurysmas, objektive Bedrohung durch das Aneurysma, Vorerfahrung mit dieser oder anderen Krankheiten). Schon deswegen sind unterschiedliche Umgangsformen und Bewältigungsformen zu erwarten. Hinzu kommt aber noch, dass unterschiedliche Menschen unterschiedliche Persönlichkeiten mit unterschiedlichen Erfahrungen darstellen. Bei aller Vielfältigkeit zeigt sich dennoch, dass bestimmte in der Literatur beschriebene »Bewältigungsstrategien« häufig bzw. von vielen Patienten angewendet werden. So spiel- Zur Person Debora Langenberg, 33 Jahre, verheiratet, 1 Kind. Studium der Biologie, Sport und Medizin in Düsseldorf, Marburg und Bochum. Innere Medizin in Siegen und Remscheid, Chirurgie in Wuppertal. Jetzt im letzten Abschnitt der Weiterbildung zum Allgemeinmediziner in einer Hausarztpraxis in Langenfeld. Z. Allg. Med. 2003; 79: 32–35. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 35


(Stand: 01.01.2003)

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