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Lebensqualität als Bewertungskriterium in der Allgemeinmedizin

DOI: 10.1055/s-2003-37932

Lebensqualität als Bewertungskriterium in der Allgemeinmedizin

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Umgang mit Kranken und Krankheit Lebensqualität als Bewertungskriterium in der Allgemeinmedizin U. Müller-Bühl, P. Engeser, H.-D. Klimm, A. Wiesemann Zusammenfassung Somatischer Befund und subjektives Befinden – häufig stimmen sie bei Patienten mit chronischen Krankheiten nicht überein. Um das subjektive Befinden definieren zu können, wurde der Begriff der gesundheitsbezogenen Lebensqualität eingeführt. Die »Lebensqualität« repräsentiert wichtige Bereiche der Selbstwahrnehmung des Patienten: somatische, psychische und soziale Prozesse. Allgemeine und krankheitsspezifische Fragebögen bilden diese Wahrnehmungen als numerische Größen ab und machen sie mathematisch und damit statistisch berechenbar. Die Bestimmung der Lebensqualität in Studien gewinnt aus wissenschaftlichen und gesundheitsökologischen Überlegungen zunehmend an Bedeutung. Was ist gesundheitsbezogene Lebensqualität? Gemäß einer komplexen Definition der WHO umfasst der Begriff »Lebensqualität« alle Lebensbereiche eines Individuums, seine sozialen Beziehungen, das körperliche und seelische Befinden. Im medizinischen Kontext wird unter Lebensqualität vornehmlich die gesundheitsbezogene Lebensqualität gemeint. Sie ist definiert als die Auswirkungen von Gesundheit, Krankheit und Behandlung auf das tägliche Leben hinsichtlich sozialer Beziehungen, beruflicher und materieller Situation, allgemeiner Leistungsfähigkeit, körperlichem und psychischem Befinden und der eigenen sozialen Rolle (1). Die Komplexität dieser Definition zeigt die Schwierigkeit, eine abstrakte Größe wie »Lebensqualität« zu quantifizieren. P. M. Fayers beschreibt das Problem folgendermaßen: »Quality of life means different things to different people, and takes on different meanings according to the area of application.« (2) Summary The assessment of the quality of life in general medicine Disease findings and subjective well-being often differ in patients with chronic diseases. The term »health-related quality of life« was introduced to define the subjective well-being of patients. Under »quality of life« several important fields of the patient’s self-perception are considered: physical complaints, mental problems and social life. Generic and disease-related questionnaires quantify these perceptions and make them statistically comparable. In medical studies the measurement of the quality of life will be increasingly used to determine scientific and economical effects. Wie Lebensqualität messen ? Als praktikabelste Form der Messung der Lebensqualität hat sich die Beantwortung von Fragebögen erwiesen. Erste Versuche, Aspekte der Lebensqualität in Fragebögen zu erfassen, gehen 50 Jahre zurück. 1947 wurde die Karnofsky Performance Scale zur Beurteilung der Lebensqualität von Tumorpatienten eingesetzt. Diese einfache Skala reichte von 0 für »Tod« bis 100 für »normal, keine Beschwerden, kein Hinweis einer Erkrankung« (3). In der Folgezeit entwickelten sich differenziertere Bewer- Keywords health-related quality of life, questionnaire, general medicine Interviews und Fragebögen sind häufig verwandte Methoden allgemeinmedizinischer Studien über praxisrelevante Probleme, Symptome und Krankheiten. Die Ergebnisse von 42 % aller Originalarbeiten der Zeitschrift Family Practice des Jahrgangs 2001 beruhen auf dem Einsatz strukturierter Fragebögen. In einigen Studien erscheint der Begriff der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (health-related quality of life) dabei als adjuvantes Bewertungskriterium oder Studienendpunkt. Dr. med. Uwe Müller-Bühl, Arzt für Allgemeinmedizin, Sektion Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung (Direktor: Prof. Dr. med. J. Szecsenyi), Medizinische Klinik und Poliklinik des Universitätsklinikums Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 347, D-69120 Heidelberg E-Mail: uwe.muebue@t-online.de 24 Z. Allg. Med. 2003; 79: 24–27. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 Umgang mit Kranken und Krankheit tungskriterien in dem Bemühen, dem mehrdimensionalen Begriff Lebensqualität besser gerecht zu werden. Die heute gebräuchliche Generation von Fragebögen zur Lebensqualität bemüht sich, die wichtigen Bereiche der Selbstwahrnehmung des Patienten zu repräsentieren: somatische, psychische und soziale Prozesse, in die zahlreiche Variablen wie Affekte, Erwartungen und Stigmatisierung einfließen. Unter den modernen Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität unterscheidet man solche, welche allgemeine Aspekte der Lebensqualität messen (generic instruments), von anderen, welche krankheitsspezifische Aspekte erheben (specific instruments). Die gebräuchlichsten Fragebögen zur allgemeinen Lebensqualität sind z. B. der Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF 36), EuroQol (EQ-5D) oder das Nottingham Health Profile (NHP). Krankheitsspezifische Fragebögen wurden vor allem auf dem Gebiet der Tumorforschung entwickelt, z.B. EORTC QLQ-C30, FACT-G oder Functional Living Index - Cancer (FLIC). Zur Beantwortung ganz spezieller Fragestellungen können allgemeine Fragebögen mit spezifischen Modulen eingesetzt werden, z. B. McGill Pain Questionnaire (MPQ) oder Multidimensional Fatigue Inventory (MFI). Die meisten Fragebögen sind in ihrer Originalform, einer weiterentwickelten Version oder häufig auch in ihrer deutschsprachigen Ausgabe über Internet zugänglich. Tabelle 1: Fragebogen Fragebogen SIP SF-36 EuroQol NHP EORTC FLIC MPQ Internetadresse www.atsqol.org/sick.asp www.sf36.com www.euroqol.org/ www.atsqol.org/nott.asp www.be/home/qd/ExplQLQ-C30.htm www.atsqol.org/flic.asp www.qlmed.org/url.htm auf Restitution als vielmehr auf Erleichterung der Symptomatik ausgerichtet. Die somatischen krankheitsspezifischen Befunde geben in dieser Situation zwar zuverlässige Informationen über Stadium, Verlauf und evtl. Prognose der pathogenetisch definierten Krankheit, sagen jedoch wenig über Befindlichkeit und Handlungsvermögen, also das Kranksein, des Patienten aus. Im Gegensatz zur impliziten Fremdeinschätzung in Form einer Diagnose reflektiert die Bestimmung der Lebensqualität die individuell-persönliche Wahrnehmung der Erkrankung durch den Patienten. Diese umfasst eine Vielzahl subjektiver Faktoren und beinhaltet Aspekte, die Außenstehenden oft nicht zugänglich sind. Ein Beispiel Als Beispiel sei das Lebensqualitäts-Profil einer jungen Patientin mit Mammakarzinom aus einer Arbeit von Koller und Lorenz (4) dargestellt (Abb. 1). Zehn wichtige Bereiche der Lebensqualität, unterteilt in die übergeordneten Domänen somatisch, psychisch, sozial und globale Lebensqualität, sind vertikal angeordnet, wobei 0 jeweils den negativen und 100 den positiven Pol repräsentiert. Die gestrichelte Linie symbolisiert den Stichpro- Warum Lebensqualität messen ? Dass es einem akut Erkrankten schlechter als einem Gesunden geht, ist evident und braucht nicht gemessen zu werden. Entsprechend ist die therapeutische Konzeption darauf abgestellt, Gesundheit und damit Wohlbefinden in einem absehbaren Zeitraum wieder herzustellen. Anders bei Patienten mit chronischen, insbesondere malignen Erkrankungen. Eine Heilung ist in den meisten Fällen nicht möglich. Das Leben der Patienten ist durch eine subjektive Adaptation an die krankheitsbedingten Schmerzen, Funktions- oder Lebenseinschränkungen gekennzeichnet. Die therapeutischen Ziele sind weniger Abbildung 1: Lebensqualitäts-Profil einer Patientin nach brusterhaltender Operation eines T1N0M0 Tumors Z. Allg. Med. 2003; 79: 24–27. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 25 Umgang mit Kranken und Krankheit benmittelwert. Es ist erkennbar, dass die Patientin in praktisch allen Werten unter dem Durchschnitt liegt, wobei die Werte im psychischen Bereich (negativer Affekt, Konzentration, Müdigkeit) und im sozialen Bereich, aber auch hinsichtlich Schmerz und Belastbarkeit im Alltag besonders schlecht ausfallen. Die globale Lebensqualität liegt unter dem kritischen Wert von 50 Punkten. Im auffälligen Gegensatz zu dieser schlechten Selbsteinschätzung der Patientin steht ihr jugendliches Alter, der kleine Tumor (T1, keine Streuung) und die wenig invasive Therapie (brusterhaltende Operation). Wie Lebensqualität beeinflussen? Die Lebensqualität wird von Arzt und Patient unterschiedlich beurteilt (10). Welches Kriterium Priorität in einer konkreten Krankheit, Situation und Studie hat, kann nicht pauschal beantwortet werden. Beispielsweise gelten für palliative Behandlungen andere Kriterien als für vergleichende Studien über pharmakotherapeutische Nebenwirkungen. Psychosozialen Faktoren kommt jedoch in jedem Fall eine entscheidende Bedeutung zu. Für deren Analyse und therapeutische Beeinflussung in Gesprächen mit Patient und Familie, Selbsthilfegruppen und Gruppentherapien sind Hausärztinnen und Hausärzte aufgrund ihrer engen oft jahrzehntelangen persönlichen Beziehung sowie der Kenntnis des sozialen und familiären Hintergrundes besonders prädestiniert. Diesbezügliche allgemeinmedizinische wissenschaftliche Aktivitäten sind sehr sinnvoll und werden auch bereits umgesetzt, z. B. in der HANS-Studie über Schlaganfall mit ihrem Endpunkt Lebenszufriedenheit (11). Lebensqualität als eigenständige medizinische Größe Derartige kontroverse Aspekte zwischen Befund und Befinden finden sich häufig in Studien an HIV-Infizierten, Patienten mit Malignomen, AIDS und anderen chronischen Erkrankungen, z. B. Hepatitis, Diabetes mellitus, Asthma bronchiale oder arteriellen Durchblutungsstörungen der Beine (5–9). Es wird daraus deutlich, dass die Lebensqualität im Konzept chronischer Krankheiten eine eigenständige medizinische Größe darstellt. Die Messung der Lebensqualität gewinnt besonders aus Überlegungen zur Gesundheitsökonomie an Bedeutung. Einmal nehmen Patienten mit chronischen Erkrankungen zahlenmäßig als Folge der Alterspyramide der Bevölkerung zu – mit daraus resultierenden langfristigen kostenintensiven Behandlungen. Zum anderen erfordert die rasante Weiterentwicklung der modernen diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen Kriterien zu deren differenzierter Anwendung in der Praxis mit der Frage ihres unmittelbaren Nutzens für den Patienten. Die Lebensqualität stellt dabei häufig ein wichtiges, oft sogar entscheidendes Kriterium im diagnostischen und therapeutischen ärztlichen Entscheidungsprozess dar, sei sie pauschal im Gespräch erfragt oder mittels Instrument gemessen. Fazit Die Messung der Lebensqualität mit standardisierten Fragebögen hat sich als eine eigenständige medizinische Größe in wissenschaftlichen Studien etabliert. Sie ist als Versuch zu betrachten, das biopsychosoziale Befinden des Patienten als numerische Größe abzubilden. Mit Blick auf die stark auf Patientenbedürfnisse ausgerichteten Therapiestrategien der Allgemeinpraxis ist sie als adjuvante Messgröße oder Studienendpunkt besonders für allgemeinmedizinische Studien von großem Wert. Dabei ist sie nicht nur für die Bewertung palliativer Therapien unheilbarer Krankheiten oder konkurrierender Therapieverfahren hilfreich. Auch als Bewertungskriterium spezifischer allgemeinmedizinischer Therapiestrategien, z.B. alternativer Behandlungsmethoden, kann sie ein wertvolles Instrument der wissenschaftlichen Beweisführung darstellen. Mit Veränderungen der Gesellschaft wird auch in Zukunft die Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität einem Wandel unterliegen und Gegenstand der wissenschaftlichen Diskussion bleiben. Therapeutischer Einfluss möglich Schließlich ist zu bedenken, dass Lebensqualitätsindikatoren keine statischen Faktoren sind. Sie unterliegen Wandlungen und sind damit therapeutisch beeinflussbar. Ihre Quantifizierung bedeutet eine intra- und interindividuelle Vergleichbarkeit von medizinischen Maßnahmen und Therapien. Literatur 1. Bullinger M. Evaluating quality of life measures for clinical trials in Germany. Contr Clin Trails 1991; 12: 915 2. Fayers PM and Machin D (2000). The quality of life: assessment, analysis, and interpretation. John Wiley & Sons, Chichester, England 26 Z. Allg. Med. 2003; 79: 24–27. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 Umgang mit Kranken und Krankheit 3. Karnofsky DA and Burchenal JH (1947). The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer. In: Maclead CM (Hrsg.) Evaluation of chemotherapeutic agents. Columbia University Press, New York. 4. Koller M, Lorenz W. Ziele des Heilens und Konzepte von Outcome in der modernen Medizin. Recht und Politik im Gesundheitswesen 2002; 8(1):18–25 5. Koller M, Kussmann J, Lorenz W. et al. Symptom reporting in cancer patients II: Relations to social desirability, negative effect, and self-reported health behaviors. Cancer 1999; 77: 983–95 6. Bonkovsky HL, Woolley JM and the Consensus Interferon Study Group. Reduction of health-related quality of life in chronic hepatitis C and improvement with interferon therapy. Hepatology 1999; 29: 264–270 7. Schütz, AM, Kulzer B, Hermanns,N. Lebensqualität bei Typ-2-Diabetikern. 35.Jahrestagung der Dt.Diabetes Gesellschaft. München 31.5.–3.6.00 8. Kanter, LJ, Sigel CJ, Snyder CF, Pelletier EM, Buchner DA, Goss TF. Impact of respiratory symptoms on health-related quality of life and medical resource utilization on patients treated by allergy specialists and primary care providers. Ann Allergy Asthma Immunol 2002; 89: 139–147 9. Müller-Bühl U, Engeser P, Klimm HD, Wiesemann A. Quality of life and objective disease criteria in patients with intermittent claudication in general practice. Family Practice 2003; 20: 36–40 10. Slevin ML, Plant H, Lynch D, Drinkwater J, Gregory WM. How should measure quality of life, the doctor or the patient ? Br J Cancer 1988; 57: 109–112 11. Wiesemann A, Engeser P, Frank M. et al. Hausärztliche Nachsorge bei Schlaganfallpatienten – die HANS-Studie. Notfall 2001; 27: 98–102 BUCHTIPP Integrierte Medizin. Modell und klinische Praxis T. v. Uexküll, W. Geigges, R. Plassmann (Hrsg.), Schattauer Verlag 2002, Stuttgart, 318 Seiten. Euro 35,95 Die moderne Medizin hat eine besondere Vorliebe für Objektivität. Alle Prozesse sollten quantifizierbar und reproduzierbar sein. Die Diagnosen sind nach Schlüsseln klassifiziert. Statt »Patientenbetreuungsprogrammen« haben wir »disease management programmes«. Sie gelten gleichermaßen für alle Patienten, die mit der entsprechenden Diagnose belegt sind. Das Individuum bleibt außen vor, im Mittelpunkt steht die Diagnose. Die Wirkung der ärztlichen Maßnahmen wird ebenfalls objektiviert, z. B. mit dem Doppelblindversuch. Statt »die Droge Arzt« (M. Balint) zu erforschen, wird sie möglichst eliminiert. Alles Subjektive gilt als unzuverlässig und unsicher. Behandlungsrichtlinien und Evidence based Medicine weisen den Weg. Für alle, die bei dieser Entwicklung ein ungutes Gefühl haben und ihr skeptisch gegenüberstehen, gibt es einen Ansprechpartner: die Akademie für Integrierte Medizin (AIM). Aus ihren Reihen ist ein neues Buch erschienen mit dem Titel »Integrierte Medizin, Modell und klinische Praxis«, herausgegeben von Thure von Uexküll, Werner Geigges und Reinhard Plassmann. Das Besondere daran ist die gelungene Mischung aus Theorie und Praxis. Den Anfang macht Thure von Uexküll mit dem Kapitel »Integrierte Medizin – ein lernendes Modell einer nicht-dualistischen Heilkunde.« Dieses Kapitel ist schon deswegen einzigartig und bemerkenswert, weil aus ihm das Wissen und die Erfahrung von 68 Jahren reflektierten Arztseins sprechen. Im zweiten Kapitel führt uns Werner Geigges ein in die »Reflektierte Kasuistik als Instrument der Forschung und Lehre einer Integrierten Medizin«. Nach diesen beiden Kapiteln haben wir auch schon das nötige theoretische Rüstzeug für den folgenden zweiten Teil, in dem es um die Klinische Praxis geht. Hier geben die Autoren Einblick in ihre klinische Arbeit. Es werden Patientengeschichten aus den unterschiedlichsten ärztlichen Tätigkeitsfeldern referiert und nach dem Muster der Reflektierten Kasuistik reflektiert. Den Herausgebern geht es nicht darum, ein Konkurrenzmodell zur geltenden Schulmedizin darzustellen. Es geht vielmehr um deren Ergänzung, genauer um die Überwindung des Dualismus zwischen einer Medizin für Körper ohne Seelen und einer Psychologie für Seelen ohne Körper. Hier wird das Buch besonders für den Allgemeinarzt interessant, weil diese Integrierte Medizin in den Hausarztpraxen seit jeher gepflegt wird. Leider findet sich in diesem Buch bislang noch keine Kasuistik aus einer Hausarztpraxis. Das sollten wir aber mehr als Ansporn nehmen, denn als Mangel. Dr. Siegfried Hänselmann, 77978 Schuttertal Z. Allg. Med. 2003; 79: 24–27. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003 27


(Stand: 01.01.2003)

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