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DOI: 10.3238/zfa.2013.0475-0479

Familienorientierte Beratung für Kinder krebskranker Eltern

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Wolfgang Herzog, Bärbel Schuller-Roma, Katrin Willig

Schlüsselwörter: Kinder krebskranker Eltern Krebs Psychoonkologie familienorientierte Beratung

Zusammenfassung: Die Diagnose Krebs ist ein Schock und in der Folge mit zahlreichen Belastungen verbunden – für die Betroffenen genauso wie für ihre Familien. Kinder krebskranker Eltern sind im Durchschnitt nicht höher belastet als Gleichaltrige, jedoch weisen 10–20% von ihnen hohe Belastungswerte auf und damit ein erhöhtes Risiko für spätere psychische Störungen. Das familiäre Funktionsniveau erweist sich als Prädiktor, um diese Kinder und ihre Familie zu identifizieren und nachfolgend durch eine präventiv ausgerichtete, ressourcen- und familienorientierte Beratung zu unterstützen. Hausärzte, die ihre Patienten wohnortnah versorgen und die Familien oft über Jahre kennen, könnten hierfür einen wertvollen Beitrag leisten.

Auswirkungen einer Krebserkrankung auf die ganze Familie

Krebs trifft die ganze Familie – diese Tatsache ist mittlerweile auch wissenschaftlich belegt [1]. In diesem Artikel werden die Auswirkungen einer elterlichen Krebserkrankung auf die Kinder sowie Unterstützungsmöglichkeiten, auch im Rahmen einer familienorientierten hausärztlichen Versorgung, dargestellt und zur Veranschaulichung mit Fallbeispielen untermalt.

Krebs ist eine lebensbedrohliche Erkrankung. Nicht nur der erkrankte Elternteil, sondern alle Familienmitglieder sind massiv verunsichert und verlieren zunächst „den Boden unter den Füßen“ [1]. Zukunftsperspektiven sind plötzlich infrage gestellt, familiäre Rollen verändern sich (vorübergehend), eventuell drohen wirtschaftliche Notlagen. Gefühle der Angst, Trauer und Wut müssen verarbeitet werden, während parallel die medizinischen Maßnahmen und ihre Folgen Teil des Familienalltags werden. Bedrohung und Verunsicherung können vor Kindern nicht verborgen werden, wenngleich sich viele Eltern genau das wünschen.

Belastungen und Reaktionen der Kinder

Wie Kinder auf die Krebserkrankung eines Elternteils reagieren, ist individuell unterschiedlich und altersabhängig: Ängste, Reizbarkeit, Traurigkeit, Schlaf- oder Konzentrationsstörungen, aber auch körperliche Symptome, Leistungsabfall in der Schule, Regression auf frühere Entwicklungsstadien und sozialer Rückzug sind mögliche Reaktionen [2]. Das Ausmaß dieser Belastungen ist unterschiedlich – 10–20 % der Kinder weisen so hohe Belastungswerte auf, dass ihr Risiko, später eine psychische Störung zu entwickeln, steigt. Manche Kinder reagieren intuitiv: In Zeiten besonderer familiärer Belastung „funktionieren“ sie über die Maßen gut, um den Eltern keinerlei Anlass zu zusätzlicher Sorge zu bieten, und übernehmen dabei auch elterliche Rollen. Belastungsanzeichen werden dann teilweise erst zu einem späteren Zeitpunkt erkennbar [2].

Bei Frau R. (45 Jahre) wird ein metastasiertes Ovarial-Carcinom diagnostiziert, nachdem sie wegen Unterbauchbeschwerden 1 ½ Jahre verschiedene Ärzte konsultiert hatte. Ihr Befinden ist gekennzeichnet von großer Enttäuschung angesichts der späten Diagnose, ausgeprägten Ängsten und depressiven Symptomen. Die 13-jährige Sarah verhält sich der Mutter gegenüber anfangs scheinbar wenig einfühlsam und fordernd: „Jetzt reiß Dich doch zusammen“, „Du hast es gut, Du kannst den ganzen Tag zuhause bleiben und musst nicht arbeiten“. Nach wenigen Wochen beginnt Sarah, sich zurückzuziehen, möchte nicht über die Erkrankung sprechen, verbringt viel Zeit lesend auf ihrem Zimmer und trifft sich nur noch selten mit Freundinnen. In der Schule bringt sie extrem gute Leistungen, besser als je zuvor.

Nicht immer präsentieren sich Kinder direkt mit ihren Nöten und Sorgen. Gerade Jugendliche bieten manchmal eher Anlass zu aversiven Reaktionen der übrigen Familienmitglieder und sind doch insgeheim bemüht, die Eltern mit „Zoff statt Trauer“ zu entlasten.

Die 17-jährige Stefanie verhält sich ihrem an einem Hirntumor erkrankten Vater gegenüber abweisend und herablassend, was ihre Mutter sehr erschüttert. Stefanie schildert, dass sie ihren Vater nicht mehr ernst nehmen kann, er benehme sich – infolge der krankheitsbedingten Wesensveränderung – kindisch. Im Gesprächsverlauf wird jedoch deutlich, wie sehr Stefanie um ihren „Vater von früher“ trauert und ihre schroffe, konfrontative Haltung braucht, um nicht von der Trauer überwältigt zu werden.

Soweit aus großen Querschnitts-Untersuchungen erkennbar, sind Kinder krebskranker Eltern zwar vulnerabel, leiden aber im Mittel nicht stärker an seelischen Belastungen oder krankheitswertigen psychischen Störungen als Gleichaltrige [3]. Vielen Kindern scheint es unter ausreichend günstigen psychosozialen Bedingungen zu gelingen, existenzielle Krankheits- und Verlusterfahrungen zu verarbeiten, ohne dadurch in ihrer Entwicklung nachhaltig beeinträchtigt zu sein. Ungeachtet durchschnittlicher Gesamtwerte sind 10–20 % der Kinder/Jugendlichen stark belastet mit erhöhtem Risiko für spätere psychische Störungen bzw. Entwicklungskrisen, gerade nach dem Tod eines Elternteils [3, 4, 5]. Da diese Kinder und ihre Familien von professioneller Unterstützung profitieren [4] gilt es, sie treffgenau zu identifizieren. Doch worin unterscheiden sich diese Kinder bzw. Familien von anderen?

Prädiktoren für die seelische Belastung der Kinder

Objektive Merkmale, wie z.B. Krebsart, Dauer und Prognose der Erkrankung scheinen das seelische Befinden der Kinder wenig zu beeinflussen [2]. Als entscheidend erweist sich dagegen die Art und Weise, wie Familien mit der Krebserkrankung und den damit einhergehenden Belastungen und Herausforderungen umgehen. Wichtige familiäre Funktionen umfassen Schutz und Sicherheit mit förderlichen Entwicklungsbedingungen für alle Individuen. Dazu zählt die Fähigkeit zu offener Kommunikation, zu emotionaler Bezogenheit, zum Austausch von Gefühlen, zu Problem- und Konfliktlösung und zu flexi-bler Rollenverteilung. Je besser familiäre Funktionen entwickelt und je höher das familiäre Funktionsniveau, umso geringer ist das Risiko für emotionale oder Verhaltensauffälligkeiten der Kinder [3, 4, 5]. Im Kontext einer schweren Erkrankung eines Elternteils beziehen sich familiäre Funktionen auf die folgenden Fragestellungen.

Wie offen wird über die Erkrankung gesprochen?

Fallbeispiel: Bei Frau P. (38 J.) wird ein weit fortgeschrittener und metastasierter Darmkrebs diagnostiziert. Die Familie ist von der rasanten Abfolge der Ereignisse überwältigt. Im Anschluss an die Operation klären die Ärzte Herrn P. kurz über die medizinische Situation seiner Frau auf, was er als Auftrag versteht, dass er seiner Frau und der 9-jährigen Tochter Sabine die ungünstige Prognose mitzuteilen hat. Von dieser Aufgabe völlig überfordert, beschränkt sich Herr P. darauf, Sabine zu sagen, dass die Mutter eine Erkrankung im Bauch habe. Im Einzelgespräch berichtet Sabine, dass ihr „keiner etwas sagt“. Sie spürt jedoch, dass etwas ganz Schlimmes passiert ist und dass die Mama sterben könnte. Eine Freundin habe gesagt, dass man von Stress krank wird. Jetzt macht sie sich Sorgen, dass die Krankheit der Mutter damit zu tun haben könnte, dass sie ein „stressiges Kind“ sei.

Hier zeigt sich, wie wichtig für Patienten und Angehörige das Gespräch mit dem Arzt ist. Die Aussicht auf ein gemeinsames Arztgespräch sowie das Ansprechen der Eheleute in ihrer Rolle als „Eltern“ hätte Herrn P. entlasten können.

Angesichts fehlender Information über die Erkrankung ist Sabine allein gelassen und auf Vermutungen und eigene Schlussfolgerungen angewiesen, die sie in eine schwierige Situation bringen: Ein in der Familie „unaussprechliches“ Thema, das zudem mit eigenen Selbstvorwürfen verknüpft ist, wird Sabine gegenüber den Eltern von sich aus nicht ansprechen können.

Wie werden Gefühle ausgedrückt und bewältigt?

Fallbeispiel: Frau B. ist mit ihren beiden Söhnen Lukas (10 Jahre) und Felix (12 Jahre) vor kurzem umgezogen. Die Kinder leben nun mit ihr und ihrem neuen Ehemann, Herrn B., zusammen. Kurz nach dem Umzug wird bei Herrn B. ein Glioblastom diagnostiziert. Felix leidet besonders unter der Wesensveränderung des Stiefvaters, der ihm gegenüber immer wieder ohne Grund laut und vorwurfsvoll wird. Felix entwickelt große Angst davor, sich mit einem Fuchsbandwurm anzustecken (ausgelöst durch die Begegnung mit einem Fuchskadaver, zu dem ihm sein Freund erklärte, dass sich Hunde und auch Menschen anstecken können). Felix zieht sich von allen Kindern in seiner Umgebung zurück, da sie potenzielle Überträger sein könnten. Er duscht mehrmals täglich und achtet sehr auf Hygiene.

Die Angst, dass Herr B. sterben könnte, spüren alle in der Familie – ohne dass sie benannt wird, aus der Befürchtung heraus, dass etwas erst dadurch wahr wird, dass man es ausspricht. Mit der Verschiebung auf die Angst vor Ansteckung mit dem Fuchsbandwurm ergibt sich für Felix zudem die Möglichkeit mentaler Kontrolle in Form angstbindender (Zwangs-)Rituale. Können Gefühle der Angst und wohl auch Wut ausgesprochen und „entgiftet“ werden, kann die Erfahrung geteilter Betroffenheit aller Familienmitglieder zu Entlastung beitragen und gleichzeitig einen Weg zur Bewältigung eröffnen.

Wie effektiv werden Alltags- probleme und Konflikte gelöst?

Fallbeispiel: Herr R., 44 Jahre alt, ist seit sechs Jahren an akuter myeloischer Leukämie erkrankt. Der Mutter und den Kindern Jonathan (17), Marie (14) und Max (9) ist es mit ausgeprägter Leistungsorientierung gelungen, der ständigen Bedrohung durch die Krankheit ein Gefühl von Kontrolle und scheinbarer Normalität entgegenzusetzen. Infolge einer heftigen Abstoßungsreaktion nach Knochenmarktransplantation hat sich der Zustand des Vaters deutlich verschlechtert: Er leidet an Zahnausfall, Sklerodermie und ständig infizierten Geschwüren, verbunden mit äußerst unangenehmem Geruch. Die Familie lebt auf engstem Raum in einem nur notdürftig renovierten Haus und versucht, ihre Situation möglichst „normal“ zu finden. Alle tun so, als ob sie den Geruch des Vaters nicht wahrnehmen. Während der Vater stationär in der Klinik ist, bricht Jonathan zusammen: Er hält die ganze Situation, vor allem den permanenten Gestank nicht mehr aus.

Hier ist es wichtig, die Familienmitglieder zu ermutigen, ihr persönliches Erleben, seien es schambesetzte Gefühle wie Abscheu und Ekel, seien es damit verbundene Vermeidungs- und Fluchttendenzen zu äußern. Es gilt, dieses Erleben – die Situation ist nicht aushaltbar – zu validieren und divergierende Bedürfnisse anzuerkennen. Dann kann sich der Raum für Mitgefühl mit dem Vater eröffnen, zusammen mit der Erfahrung von Machtlosigkeit gegenüber dem Krankheitsschicksal und gleichzeitig familiärer Verbundenheit. Die Kommunikation über die krankheitsbedingten Belastungen stellt den ersten Schritt auf der Suche nach möglichen Lösungen dar.

Wie flexibel und angemessen werden familiäre Rollen an die neue Situation angepasst?

Fallbeispiel: Während der langen Abwesenheit von Frau J. während stationärer Chemotherapie und Anschlussheilbehandlung kamen der Ehemann und die beiden Töchter Paula (12) und Luise (9) zu Hause gut zurecht. Paula hatte viele „mütterliche“ Aufgaben im Haushalt übernommen und sich sehr um die jüngere Schwester gekümmert. Nach der Rückkehr der Mutter gibt es häufige Konflikte mit Paula, die sich zunehmend depressiv zurückzieht, was bei der Mutter Besorgnis, bis hin zu Panik auslöst.

Im Familiengespräch wird deutlich, dass Paula mit all den Aufgaben und Funktionen überfordert war, die sie in Abwesenheit der Mutter für die Familie übernommen hat. Zum anderen schildern sowohl Mutter als auch Tochter, dass sie ihre Position in der Familie verloren zu haben scheinen: Frau J. beklagt, nicht mehr wie früher gebraucht zu werden – Paula fühlt sich nach Rückkehr der Mutter aus ihrer verantwortungsvollen Position verdrängt und vermisst die frühere Anerkennung für ihren Einsatz. Für die Familie ist es wichtig, in dieser Übergangsphase die familiären Rollen anzupassen und für den Alltag neu zu definieren. Es ist ganz offensichtlich nicht möglich, so weiter zu machen wie vor der Erkrankung.

Ein weiterer Prädiktor für eine gesunde Bewältigung aufseiten der Kinder ist die psychische Stabilität der Eltern (oder zumindest eines Elternteils): Vor allem elterliche Ängstlichkeit und Depressivität beeinträchtigen ihre emotionale Verfügbarkeit, schwächen das Erleben elterlicher Kompetenz und stellen ein Risiko für die Entwicklung kindlicher Auffälligkeiten dar [6]. Besonders bedeutsam i.S. einer „double-trouble“- Situation ist dies im Fall weiterer psychosozialer Notlagen und für alleinerziehende krebskranke Eltern. Sie weisen im Durchschnitt höhere Werte für Angst und Depression auf als krebskranke Eltern in Partnerschaft, zudem wiegt die potenzielle Lebensbedrohung für Alleinerziehende noch schwerer, mit der Folge verstärkter Verlustängste seitens der Kinder [3].

Fallbeispiel: Frau Z. (41 Jahre) befindet sich aktuell in chemotherapeutischer Behandlung wegen eines Mamma-Ca. Nachdem sie sich kurz nach der Geburt ihrer heute 9-jährigen Tochter Anna vom Vater getrennt hat, lebt sie zurückgezogen und hat kaum soziale Kontakte. Ihr Denken ist von negativer Erwartungshaltung und Hoffnungslosigkeit gekennzeichnet, angesichts von Problemen fühlt sie sich oft hilflos. Durch die heftigen Nebenwirkungen der Chemotherapie fühlt sich Frau Z. zu Hause überfordert und ihrer Tochter nicht mehr gewachsen (für die Einhaltung von Regeln sorgen, schulische Begleitung). Anna hat wenig soziale Kontakte. In der Schule kann sie sich kaum konzentrieren, macht häufig Unsinn und fühlt sich von der Lehrerin ungerecht behandelt und zu Unrecht bestraft. Sie hat kaum Informationen über die Erkrankung. Jedes Mal, wenn die Mutter zur Chemotherapie fährt, zeigt Anna große Trennungsangst und will nicht zur Schule gehen.

Aufgrund der depressiven Symptomatik sind der Mutter ihre elterlichen Kompetenzen wenig zugänglich, noch kann sie Hilfen für sich und ihre Tochter mobilisieren. Eine solide Informationsbasis sowie die Möglichkeit, die Mutter in die Tagesklinik zu begleiten und sich ein Bild zu machen, könnten Anna beruhigen. Zudem ist die Mobilisierung weiterer Hilfen (u.a. Haushaltshilfe) sinnvoll, um die Mutter zu entlasten.

Unterstützung für betroffene Familien – nicht nur an den Zentren

An mehreren onkologischen Zentren, darunter das Universitätsklinikum Heidelberg, steht Familien mit elterlicher Krebserkrankung seit 2009 ein Beratungsangebot zur Verfügung1, das auf einem familienorientierten, kindzentrierten Beratungskonzept basiert [7, 8]. Adressen ähnlicher Angebote in ganz Deutschland finden sich unter: www.dapo-ev.de/fileadmin/templates/pdf/adressenliste_dapo_2013.pdf

Im Fokus der Beratung steht die Situation der Kinder, wozu insbesondere die Eltern in ihrer elterlichen Kompetenz, und familiäre Funktionen gestärkt werden sollen. Die Beratung ist präventiv ausgerichtet: Es geht darum, Familien nicht zu pathologisieren, sondern bestehende Belastungen ebenso wie die enormen Bewältigungsbemühungen zu würdigen und familiäre Ressourcen zu aktivieren.

Zunächst gilt es, in diagnostischen Gesprächen die Situation der Kinder im Kontext ihrer Familie umfassend wahrzunehmen. Anschließend werden aus verschiedenen, in drei Ebenen untergliederten „Beratungs-Foci“ Interventionsziele formuliert (wie in den kommentierten Fallbeispielen dargestellt).

Familienebene:

  • offenere Kommunikation über die elterliche Erkrankung
  • flexiblerer Umgang mit divergenten Bedürfnissen einzelner Familienmitglieder
  • Reduzierung altersunangemessener Übernahme von elterlichen Funktionen (Parentifizierung)

Elternebene

  • Stützung elterlichen Kompetenzerlebens
  • Förderung der emotionalen Verfügbarkeit der Eltern

Kindebene

  • bessere kognitive Orientierung
  • Legitimierung eigener Gefühle und Bedürfnisse
  • aktive Bewältigung
  • Integration ambivalenter Gefühle
  • Unterstützung antizipierender Trauerarbeit

Krebs ist inzwischen in den Wohnzimmern der Familien angekommen: Die stationären Aufenthalte schwer kranker Menschen haben sich verkürzt, der Anteil ambulanter Versorgung nimmt zu. Daher kann ein Beratungsangebot an Zentren onkologischer Maximalversorgung, auch aufgrund großer Entfernung vom Wohnort, nur einen Bruchteil der Familien erreichen. In Verbindung mit ärztlichen Terminen an einem Zentrum nehmen Familien Beratungsangebote wahr, ansonsten ist die Anreise in Zeiten ohnehin hoher Belastung sehr oft zu aufwendig. Hausärzte weisen in dieser Hinsicht andere Gegebenheiten auf: Ihre Praxis befindet sich meist in der Nähe des Wohnortes ihrer Patienten. Zudem haben sie in der Regel eine über Jahre gewachsene, vertrauensvolle Beziehung zu ihren Patienten und deren Familien und kennen zumeist den psychosozialen Kontext. Dies erleichtert es den Betroffenen, Belastungen und Sorgen zu äußern [9].

Hausärzte können im Gespräch mit ihren krebskranken Patienten und deren Familien mit einigen basalen Fragen deren aktuelle Situation und ggf. den Bedarf an weiterer Unterstützung einschätzen, z.B.:

  • „Wie geht es ihnen in ihrer Rolle als Eltern?“
  • „Wie kommen ihre Kinder mit der neuen Situation klar?“/„Welchen Informationsstand haben ihre Kinder bzgl. der Erkrankung?“
  • „(Wie) Sprechen Sie in der Familie über die Erkrankung und damit einhergehende Belastungen?“
  • „Welche Gefühle vermuten Sie bei ihrem Partner/ihren Kindern?“
  • „Wie schaffen Sie es, ihren Alltag zu organisieren/Probleme zu lösen? Wer/was hilft?“
  • „Was macht Ihnen Sorgen?“

Viele Familien profitieren allein davon, dass sie als gemeinsam betroffenes System sowohl mit Belastungen und Herausforderungen als auch mit ihren Stärken und Fähigkeiten wahrgenommen werden. Im ärztlichen Kontakt können sie modellhafte Erfahrungen offener Kommunikation, auch über schambesetzte oder ängstigende Themen machen. Gerade Jugendlichen hilft es, wenn sie (hinter einer abweisenden oder aversiven Fassade) mit ihrer Not und ihrem Bemühen, etwas für ihre Eltern zu tun, wahrgenommen und verstanden werden.

Schließlich könnten nicht nur Familien, sondern alle Beteiligten von einer effektiven Vernetzung zwischen psychosozialer Versorgung an onkologischen Zentren und hausärztlicher lebens- und wohnortnaher Versorgung profitieren.

Interessenkonflikte: keine angegeben.

Korrespondenzadresse

Dipl.-Psych. Katrin Willig

Psychoonkologische Ambulanz am <br/>Nationalen Centrum für <br/>Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 460

69120 Heidelberg

Tel.: 06221 56–4727

katrin.willig@med.uni-heidelberg.de

Literatur

1. Rolland JS. Cancer and the family: an integrative model. Cancer 2005, 104: 2584–2595

2. Möller B, Krattenmacher T, Romer G. Kinder krebskranker Eltern: Entwicklungspsychologische Aspekte, kindliche Belastungen und psychosoziale Unterstützungsmöglichkeiten. Z Gesundheitspsychol 2011, 19: 69–82

3. Möller B, Barkmann C, Krattenmacher T, et al. Children of cancer patients: prevalence and predictors of emotional and behavioral problems. Unpublished paper

4. Kissane DW, McKenzie M, Bloch S, Moskowitz C, McKenzie D, O’Neill I. Family focused grief therapy: a randomized, controlled trial in palliative care and bereavement. Am J Psychiatry 2006, 163: 1208–1218

5. Osborn T. The psychosocial impact of parental cancer on children and adolescents: a systematic review. Psychooncol 2007, 16: 101–126

6. Thastum M, Watson M, Kienbacher C, et al. Prevalence and predictors of emotional and behavioural functioning of children where a parent has cancer. A multinational study. Cancer 2009, 115: 4030–4039

7. Romer G, Haagen M. Kinder körperlich kranker Eltern. Göttingen: Hogrefe, 2007

8. Romer G, Bergelt C, Möller B. Kinder krebskranker Eltern. Manual zur kindzentrierten Familienberatung nach dem COSIP-Konzept. Göttingen: Hogrefe, 2013 (im Druck)

9. Himmel W, Klein R, Ewert W. Der Patient im Kontext der Familie. In: Kochen MM (Hrsg.). Allgemeinmedizin und Familienmedizin, 4. Aufl. Stuttgart: Thieme 2012: 564–577

Klinik für Allg. Innere Medizin und Psychosomatik, Universitätsklinikum Heidelberg Peer reviewed article eingereicht: 18.04.2013, akzeptiert: 29.07.2013 DOI 10.3238/zfa.2013.0475–0479

1 gefördert durch die Deutsche Krebshilfe


(Stand: 14.11.2013)

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