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Wegweiser für Patienten im Internet - Wenn du eine weise Antwort verlangst, musst du vernünftig fragen

DOI: 10.1055/s-2006-942306

Wegweiser für Patienten im Internet - Wenn du eine weise Antwort verlangst, musst du vernünftig fragen

C. Schürer-Maly1 N. Koneczny1 M. Butzlaff1,2 H. C. Vollmar2 Wegweiser für Patienten im Internet – Wenn du eine weise Antwort verlangst, musst du vernünftig fragen1 Guideposts for Patients in the Internet – If You Expect Wise Answers, You Have to Ask Sensible Questions Fortbildung Zusammenfassung Da die Zahl der Internetnutzer in Deutschland ständig zunimmt, nutzen sie das neue Medium auch vermehrt zur Suche nach Gesundheitsinformationen. Zur Internetnutzung für medizinische Themen liegen wenige Untersuchungen vor. In einer Studie hierzu gaben im Jahr 2004 über 50 Prozent der Teilnehmer an, im Internet nach Gesundheitsinformationen zu recherchieren. Dieser Begriff beinhaltet jedoch verschiedenste Themen von Wellness bis hin zu seltenen Erkrankungen. Die Qualität des unüberschaubaren Angebots und die dahinterstehenden Interessen sind jedoch sehr unterschiedlich. Bei denjenigen, die im Web nach medizinischen Informationen suchen, handelt es sich in der Mehrzahl um jüngere Menschen mit einer guten Schulbildung. Die meisten von ihnen informieren sich für den eigenen Bedarf. Bei den verwandten Suchinstrumenten überwiegen die großen Suchmaschinen wie Google oder Yahoo, „Lesezeichen“ oder spezielle Suchstrategien werden kaum genutzt. Trotzdem finden die meisten Benutzer innerhalb kurzer Zeit Informationen zum gesuchten Thema. Allerdings sind sich dabei nur wenige von ihnen der Quellen der gefundenen Antworten bewusst. In letzter Zeit finden „Qualitätssiegel“ wie HON oder afgis zunehmende Verbreitung. Allerdings garantieren auch sie keine 100-prozentige Sicherheit für aktuelle, hochwertige Informationen. Qualitätsinstrumente wie Discern/Check-in oder Manuale vom ÄZQ und IQWIG bieten Hilfe zur Erstellung und Beurteilung von medizinischen Informationen. Bei einer entsprechenden Befragung in Abstract The number of Germans using the Internet keeps constantly growing and the new medium is increasingly searched for health information. Few data are available about the Internet-use for medical questions. In a study addressing this topic in 2004, more than half of the participants declared to search the web for health information. But this term includes different topics – from wellness to orphan diseases. The quality of the immense choice as well as the interests of the providers are extremely diverse. The majority of people searching the web for medical information is rather young and well trained, mostly seeking for themselves. Big search engines such as Google or Yahoo are preferentially used; bookmarks, Boolean operators or specific search strategies are hardly applied. Nevertheless most users feel that they get their questions answered in appropriate time; but only a minority is aware about the sources of the information retrieved. Recently “certificates of quality” such as HON and afgis gain growing importance, although they do not guarantee updated and high quality information. Help to generate and check quality of medical information is offered through instruments like DISCERN/check-in and manuals provided by the AQUMED and the IQWIG. An American study showed, that the majority of patients as well as most physicians agreed, that doctors should indicate quality approved health care sites to their patients. For physicians this offers the opportunity to gain a new competence featuring a value for patients that should not be underestimated. 549 1 Johann Wolfgang von Goethe Institutsangaben Medizinisches Wissensnetzwerk evidence.de, Universität Witten/Herdecke 2 Kompetenzzentrum für Allgemeinmedizin und ambulante Versorgung, Universität Witten/Herdecke 1 Korrespondenzadresse Dr. med. Cornelia Schürer-Maly · Universität Witten/Herdecke · Alfred-Herrhausen-Str. 50 · 58448 Witten · E-mail: schuerer@uni-wh.de Bibliografie Z Allg Med 2006; 82: 549–555 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York DOI 10.1055/s-2006-942306 ISSN 0014-336251 den USA befürwortete der größte Teil der Patienten wie auch der Mediziner, dass Ärzte ihre Patienten auf qualitativ hochwertige Gesundheitsseiten hinweisen sollten. Hier liegen für die Ärzte Möglichkeiten neue Kompetenzen zu erwerben, deren Wert für die Patienten nicht unterschätzt werden sollte. Schlüsselwörter Patienteninformation · Internet · Gesundheitsinformation · Qualität · Informationsangebote Key words Patient information · internet · health information · quality · information services Elektronische Medien gewinnen in der Medizin zunehmend an Bedeutung. So ist das Internet inzwischen bei Ärzten und ebenso bei ihren Patienten eine wichtige Informationsquelle für Gesundheitsfragen. Die meisten medizinischen Nachfragen finden sich in den USA, wo mehr als 100 Millionen Menschen einen Internetanschluss besitzen [1] und drei Viertel von ihnen auf medizinische Informationen aus dem Internet zugreifen [2]. Aber auch in Deutschland beläuft sich die „Online Population“ inzwischen auf fast 60 Prozent der Bevölkerung [3]. Genaue Zahlen, wie viele der deutschen Internetnutzer im Web nach Gesundheitsinformationen suchen, liegen nicht vor. In einer Studie aus dem Jahr 2004 [4] gaben etwa 50 Prozent der Befragten an, sich bisher mindestens einmal im Internet über medizinische Themen informiert zu haben, wobei diese jedoch nicht spezifiziert wurden. Medizin (ÄZQ) oder die Universität Witten/Herdecke. Sie sind interessenunabhängig und veröffentlichen evidenzbasierte Informationen für Patienten, bilden aber bisher die kleinste der genannten Gruppen. 550 Fortbildung Wer sucht Gesundheitsinformationen? In einer deutschen Studie aus dem Jahr 2004 [4] lag der Anteil Männer etwas höher als derjenige der Frauen. In amerikanischen Studien [2, 5, 6] suchten mehr weibliche als männliche Internetsurfer nach Gesundheitsinformationen. Erstaunlicherweise beurteilten in der deutschen Studie über 70 Prozent der Teilnehmer ihren Gesundheitszustand als gut. Dieser Befund spricht gegen die allgemeine Erwartung, dass vornehmlich akut oder chronisch Kranke im Web nach medizinischen Informationen suchen. Die meisten Studien über das Alter von Personen, die im Internet nach Gesundheitsinformationen recherchieren zeigen, dass es überwiegend jüngere Menschen sind, etwa zwischen 20 und 45 Jahren. Weiterhin verfügen die Besucher von Gesundheitsseiten im Mittel über eine höhere Schulbildung und gute Englischkenntnisse [4, 7 – 9]. Die Anonymität einer Internetsuche ist für viele Menschen ein Grund, diese Art der Information zu wählen [1]. Darüber hinaus bietet das Internet die Möglichkeit einer bequemen Suche von zu Hause aus [1]. Die meisten Internetnutzer informieren sich für den eigenen Bedarf, aber viele von ihnen suchen auch für Freunde und Verwandte [5]. Bei diesen handelt es sich in den meisten Fällen um Personen, die selbst keinen Computer haben oder nicht mit dem Internet vertraut sind. Worum geht es? Der Begriff „Gesundheitsinformationen“ kann sich auf die verschiedensten Bereiche beziehen, von Wellness über Themen zur gesunden Lebensführung und Diät, von häufigen Erkrankungen wie Asthma und Informationen über Medikamente und Selbsthilfe bis zu seltenen Krankheiten oder Stoffwechselstörungen. Dementsprechend groß ist auch das Angebot im Internet. Bei den Hauptanbietern von Gesundheitsinformationen lassen sich vier wesentliche Gruppen unterscheiden: – Informationen der Pharmaindustrie: Die Pharmaindustrie bewirbt ihre Produkte entweder auf eigenen Seiten oder in thematisch weitgefächerten Gesundheitsportalen wie Onmeda.de oder Lifeline.de, wo Werbung entweder direkt als Banner platziert ist oder einzelne Beiträge direkte Verweise auf ein bestimmtes Medikament enthalten. Hier können die Nutzer oft nur schwer zwischen redaktionellen und kommerziellen Inhalten unterscheiden. – Gesundheitsinformationen von medizinischen Leistungserbringern: Kliniken, Arztpraxen und verschiedene Angehörige medizinischer Berufe bieten spezielle Informationen zu Diagnostik, Therapie und Prävention an, wobei es meistens darum geht, die Kompetenz des Anbieters zu demonstrieren und zu bewerben. – Rundfunkanstalten und Fernsehsender stellen ihre Beiträge häufig ins Netz, dabei handelt es sich jedoch meistens um Einzelbeiträge ohne Gesamtzusammenhang und übergreifende Einbindung. – Medizinische Institutionen und Körperschaften wie zum Beispiel das Institut für Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG), das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Schürer-Maly C et al. Wegweiser für Patienten … Z Allg Med 2006; 82: 549 – 555 Was wird gesucht? Insgesamt suchen Internetnutzer über das gesamte Spektrum medizinischer Themen, von Fragen zur gesunden Lebensführung bis hin zu seltenen Krankheiten. Zahlen über deutsche Suchanfragen sind nicht verfügbar, aber eine internationale Studie [10] zeigte 2003, dass das Internet überwiegend zur Information über folgende Themen genutzt wird: – Erklärungen und Auskünfte zu bestimmten Gesundheitsproblemen – Allgemeine therapeutische Möglichkeiten – Krankheitssymptome – – Rat zur Bedeutung und zum Umgang mit bestimmten Symptomen Auskunft zur Therapie von bestimmten Symptomen, z. B. Fieber. – – – – Spezialisierung auf ein besonders interessierendes Thema/ Krankheit Empfehlung von Freunden oder Bekannten Bevorzugung bestimmter Eigenschaften einer Seite Empfehlung des Arztes. Wie wird gesucht? Bei der Suche nach Gesundheitsinformationen bevorzugt die Mehrzahl der Internetnutzer die großen Suchmaschinen wie Google oder Yahoo. Dies bestätigen auch die Serveranalysen des Medizinischen Wissensnetzwerkes evidence.de. Als Suchbegriffe werden oft zwei Stichworte, zum Beispiel Halsschmerzen + Hausmittel eingegeben. Wenige steuern gezielt ein Gesundheitsportal an [11]. Dieses Suchverhalten herrscht nicht nur in Deutschland vor [11], sondern ist international bei über 90 Prozent der Internetnutzer üblich [7]. Viele von ihnen haben entweder keine Kenntnis von gesundheitsspezifischen Patientenportalen oder ihnen scheint die Stichwortsuche bei einer großen Suchmaschine wie beispielsweise Google einfacher. Dieses Vorgehen führt allerdings in der Regel zu so vielen Ergebnissen, dass die Sucher oft mit der Auswahl überfordert sind. Nicht alle Internetbenutzer kennen die Möglichkeiten, eine Anfrage sinnvoll einzugrenzen, zum Beispiel durch den gezielten Einsatz Boolescher Verknüpfungen wie: „oder“, „und“, „ohne“. In der Regel betrachten die Benutzer nur wenige der angebotenen Seiten und versuchen es lieber mit einem neuen Begriff, wenn sie mit dem Ergebnis nicht zufrieden sind. Die Anzahl der pro Anfrage gesichteten Resultate liegt zwischen fünf und zehn. Lesezeichen (Bookmarks) werden nur selten gesetzt [11]. Trotz dieser einfachen Suchstrategien haben die meisten Benutzer subjektiv bei Internetrecherchen keine Schwierigkeiten und finden das, wonach sie suchen zumeist innerhalb von weniger als 10 Minuten [11]. Insgesamt werden einem Thema aber ungefähr 30 Minuten gewidmet [7]. Die Mehrzahl der Besucher bleibt dabei auf den jeweils ersten Seiten ihrer Suchergebnisse und verzichtet auf weiterführende Klicks. Den meisten Besuchern scheint die Quelle der Informationen nicht so wichtig zu sein, nur etwa jeder Zwanzigste kennt den Anbieter der von ihm gewählten Seiten [11]. In der gleichen Untersuchung wurden folgende Gründe genannt, eine Seite oder ein Portal wieder zu verlassen: – Seite zu kommerziell – Quelle der Information nicht auffindbar – Aktualität nicht zu erkennen. Kein Hinweis auf Zertifizierung durch eine vertrauenswürdige, unabhängige „Autorität“ – Unprofessionelle Darstellung – Offensichtlich falsche Informationen – Informationen stehen im Widerspruch zum Rat des Arztes. Nach der Wertigkeit von Gesundheitsinformationen aus dem Internet befragt, geben etwa 40 Prozent der Nutzer an, dass Informationen aus dem Web ihre Entscheidungen in Gesundheitsfragen beeinflussen [13]. Fast zwei Drittel der Patienten und über 90 Prozent der Ärzte stimmen jedoch darin überein, dass Ärzte ihren Patienten spezifische, medizinische Webseiten empfehlen sollten. Vom Arzt empfohlene Seiten werden als besonders vertrauenswürdig eingeschätzt [6]. Beim Arztbesuch sprechen Patienten bisher allerdings wenig über Informationen, die sie selbstständig aus dem Internet gewonnen haben [6]. Fortbildung Was wird gefunden? Bei einer Websuche nach einem häufigen Krankheitsbild ergab sich bei Google.de an einem Stichtag (10. September 2006) folgendes Bild: Die Anfrage „Asthma“, Seiten auf Deutsch, ergab etwa 22 500 000 Resultate. Betrachtet man davon die ersten zehn Einträge (Tab. 1), so sind vier der gefundenen Seiten werbefrei, drei Treffer verfügen über „Qualitätssiegel“, was jedoch auch nur eingeschränkte Garantie für qualitätsgeprüfte Informationen bietet. Nur ein Portal erfüllt die Kriterien werbefrei zu sein und ein „Qualitätssiegel“ aufzuweisen. Ein ähnliches Bild ergab sich bei der Suche nach „Bluthochdruck“. Etwa 2 330 000 Treffer, unter den ersten 10 Angeboten fanden sich sieben werbefreie Seiten und zwei wiesen ein „Qualitätssiegel“ auf. Aber nur eine Seite war sowohl ohne Werbung wie auch mit einem „Qualitätssiegel“ versehen. Bei der Suche nach „Herzinfarkt“ ergaben sich bei etwa 2 580 000 Treffern unter den ersten 10 Einträgen sechs Seiten ohne offensichtliche Werbung, aber nur eine mit einem „Qualitätssiegel“, dieser Treffer zeigte jedoch Werbebanner. Insgesamt waren 60 Prozent der gefundenen Seiten werbefrei, 20 Prozent wiesen ein „Qualitätssiegel“ auf und nur 6,7 Prozent waren sowohl werbefrei als auch mit einem „Qualitätssiegel“ versehen. 551 Wie bewerten Nutzer eine Webseite? Obwohl ein großer Teil derjenigen, die im World Wide Web nach Gesundheitsinformationen suchen, Hyperlinks nicht öffnet, gibt die Mehrzahl der befragten Internetnutzer an, Seiten mit zusätzlichen Links und weiterführenden Informationen gegenüber schlichten Textseiten zu bevorzugen [12]. Zu der Frage, welche Qualitätskriterien für deutschen Internetnutzer zum Thema Gesundheit relevant sind, liegen wenige Ergebnisse vor. Eine deutsche Studie aus dem Jahr 2002 [11] definiert eine Liste von sechs Eigenschaften, die Besucher von Gesundheits-Webseiten wichtig finden. Diese Präferenzen sind im Wesentlichen deckungsgleich mit den Ergebnissen einer großen amerikanischen Befragung [8], die im gleichen Jahr durchgeführt wurde: – Leichte Navigationsmöglichkeiten – Vertrauen zu den Informationen und Ratschlägen Schürer-Maly C et al. Wegweiser für Patienten … Z Allg Med 2006; 82: 549 – 555 Tab. 1 Suchanfrage „Asthma“, Seiten aus Deutschland, insgesamt zirka 22 500 000 Einträge, Treffer 1–10, Anbieter, Werbung und „Qualitätssiegel“ (Stand: Montag, 11. September 2006) Treffer 1 2 3 4 Asthma Bronchiale (www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/asthma.htm) www.asthma.de – Novartis Allergie- und Atemwegskompetenz (http://www.asthma.de) Asthma bronchiale – Wikipedia (de.wikipedia.org/wiki/Asthma) Asthma bronchiale – Onmeda (www.onmeda.de/krankheiten/asthma.html) Betreiber Netdoktor.de Netdoktor.com Novartis Wikipedia OnVista Media GmbH Werbung ja ja nein ja sponsored by www.asthma.de (Novartis) ja nein ja (wenig) nein ja (powered by MSD) ja „Qualitätssiegel“ HON, afgis nein nein afgis 552 Fortbildung 5 6 7 8 9 10 Asthma Informationsportal (www.Luft-zum-Leben.de) Asthma Patientenleitlinie (www.patientenleitlinien.de/Asthma/asthma.html) Meine Gesundheit: Asthma – Das Gesundheitsweb für alle (www.meine-gesundheit.de) Deutscher Allergie- und Asthmabund e. V. (www.daab.de) Asthma Gesundheit FOCUS Online in Kooperation mit MSN (focus.msn.de/gesundheit/asthma) MedizInfo® Asthma (www.medizinfo.de/allergie/asthma/start.htm) GlaxoSmith Kline medizinisches Wissensnetzwerk evidence.de Medizinische Medien Information GmbH Deutscher Allergie- und Asthmabund e. V. Focus-Online MedizInfo® nein HON nein nein nein nein Was kennzeichnet gute Gesundheitsinformationen im Internet? Wie aus den oben dargestellten Nutzerbefragungen hervorgeht, haben Menschen, die im Internet nach Gesundheitsinformationen suchen, klare Vorstellungen und Kriterien, nach denen sie die Qualität eines Webangebotes beurteilen. Obwohl diese Präferenzen bekannt sind, gibt es bisher keinen definierten „Goldstandard“ für gute medizinische Internetseiten. Eine deutsche Arbeitsgruppe [14] präsentierte 2005 einen umfassenden Kriterienkatalog zu den Punkten, die in einer qualitativ guten Patienteninformation enthalten sein sollten (Tab. 2). Als weiteres wichtiges Qualitätskriterium wäre noch die Barrierefreiheit zu nennen. Für das Internet bedeutet dies, dass Gesundheitsinformationen auch für sehbehinderte Personen uneingeschränkt zugänglich sind. In letzter Zeit werden jedoch zunehmend „Qualitätssiegel“ und Instrumente zur Beurteilung und Zertifizierung von Gesundheitsseiten angeboten, sie decken die wesentlichen der bisher definierten Qualitätskriterien [14] ab (Tab. 3 und 4). Tab. 2 Patienteninformation im Internet: Kriterienkatalog für Qualitätsstandards. Modifiziert aus [14] Kriterium 1 Information Inhalt Information vor medizinischen Maßnahmen über: – Ziel – Prognose – Behandlungs- und Nichtbehandlungsoptionen – Wahrscheinlichkeit für Erfolg und Misserfolg – medizinische, finanzielle u. psychosoziale Folgen – Therapieplan – Unterstützungs- und Beratungsangebote verständliche Informationen. Darlegung von Sponsoring Darlegung von Quellen und Aktualität der Information Die Kommunikation orientiert sich an patientenrelevanten Bedürfnissen. Erwünschte und unerwünschte Wirkungen werden gleichermaßen kommuniziert. Die Evidenzlage ist dokumentiert. Zahlen und Ergebnisse werden für medizinische Laien verständlich dargestellt. Risiken werden für medizinische Laien verständlich dargestellt. Komplexe Darstellungen werden durch Grafiken ergänzt. Beschreibung von medizinischem Benefit und Risiko Berücksichtigung kultureller Besonderheiten bedarfsgerechtes Layout zielgruppengerechte Sprache Einbezug von Patienten in die Erstellung der Information 2 Kommunikation 3 Evidenz 4 Präsentation 5 Risiken Wie lässt sich die Internetkompetenz für Gesundheitsanfragen erhöhen? Immer mehr Patienten möchten im Sinne einer „Partizipativen Entscheidungsfindung“ mit ihrem Arzt „auf Augenhöhe“ diskutieren [17]. Dazu benötigen sie Informationen, die qualitativ hochwertig und gut verständlich sind. Da immer mehr Menschen das Internet nutzen, suchen sie dort auch vermehrt nach Gesundheitsinformationen. Eine steigende Zahl von Patienten Schürer-Maly C et al. Wegweiser für Patienten … Z Allg Med 2006; 82: 549 – 555 6 Grafiken 7 Prognosen 8 kulturelle Merkmale 9 Layout 10 Sprache 11 Patientenbeteiligung Tab. 3 „Qualitätssiegel“ Das älteste weltweit bekannte Qualitätslabel bietet die Health On the Net Foundation (HON) an, eine 1995 gegründete Stiftung mit Sitz in der Schweiz. Es basiert auf einem Acht-Punkte-Katalog zur Qualitätsüberprüfung von medizinischen Internetseiten. Das HON-Siegel kann nach einer formlosen Bewerbung und einmaligen Begutachtung auf einer Internetseite platziert werden. Ein weiteres „Qualitätssiegel“ wird seit 2005 vom aktionsforum gesundheitsinformationssystem e. V. (afgis) mit Sitz in Frankfurt vergeben. Es ist gebührenpflichtig. Die Richtigkeit von Inhalten wird von afgis nicht kontrolliert. Instrumente zur Erstellung und Bewertung von Gesundheitsinformationen Die deutsche Version des DISCERN-Instruments wurde 2000 in Zusammenarbeit der Abteilung Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover und der Ärztlichen Zentralstelle für Qualitätssicherung (ÄZQ) auf der Grundlage der englischen Version entwickelt. Das 16 Fragen umfassende DISCERN-Instrument kann genutzt werden, um die Zuverlässigkeit einer Publikation als Informationsquelle für eine Entscheidungsfindung zu beurteilen. Discern wird in Zusammenarbeit mit der englischen Hauptorganisation (DiscerN.org.uk) weiterentwickelt und ist aktuell als Check-InInstrument zur Qualitätsbewertung von gedruckten und elektronischen Gesundheitsinformationen unter www.patienteninformation.de erhältlich. Die ärztliche Zentralstelle für Qualitätssicherung bietet für Autoren von Patienteninformationen ein Manual Patienteninformation mit Empfehlungen zur Erstellung evidenzbasierter Patienteninformationen an [15]. Eine ausführliche Methodenbeschreibung zur Erstellung von evidenzbasierten Informationen stellt auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen zur Verfügung [16]. würde es begrüßen, dabei Hilfestellung von ihrem Arzt zu bekommen [6, 11], denn es fällt oft nicht leicht, aus der Plethora von Webseiten die vertrauenswürdigen herauszufiltern. Dabei sind Internetseiten mit guten, aktuellen und evidenzbasierten Inhalten durchaus vorhanden und ihr Angebot wird ständig erweitert. Sowohl die Anbieter dieser Seiten wie auch die Ärzte und andere Angehörige medizinischer Berufe werden Wege finden müssen, qualitätsgesicherte medizinische Internetangebote bei den Patienten bekannt zu machen. Dies wird in der Sprechstunde beiden Seiten helfen, über die wichtigen Inhalte zu reden und mühsame Diskussionen über ungesicherte oder abwegige Verfahren zu vermeiden. Zur Verbreitung qualitativ hochwertiger medizinischer Webadressen sind verschiedene Wege vorstellbar, zum Beispiel die Distribution – durch den Arzt – durch Krankenkassen, auf ihrer Homepage und in ihren Zeitschriften – durch Apotheken – durch Radio- und Fernsehsendungen – im Rahmen von DMPs und integrierter Versorgung. Zukünftig werden medizinische Informationen aus dem Internet einen ähnlichen Verbreitungsgrad und Stellenwert besitzen wie Bücher, Broschüren oder Fernsehsendungen. Die medizinische Internetkompetenz der Patienten zu verbessern wird aber einige Zeit in Anspruch nehmen. Der Erfolg kann sich dann unter anderem in der Qualität der Arzt-Patientengespräche oder in zufriedenen und selbstbewussten Patienten zeigen. Fortbildung Ist das Potenzial medizinischer Webseiten ausgeschöpft? Das Internet bietet einen großen Pool von medizinischen Inhalten. Ihre Zahl wächst ständig – ebenso wie die technischen Möglichkeiten ihrer Nutzung. Viele Webseiten, die sich mit Gesundheit beschäftigen, sind zwar vom Aussehen her attraktiv, jedoch weder evidenzbasiert noch auf Qualität geprüft und dienen Selbstdarstellungs-, Werbe- oder Verkaufszwecken. Auf der an- 553 Tab. 4 Qualitätsinstrumente zur Zertifizierung und Überprüfung evidenzbasierter Patienteninformationen Qualitätsinstrument HON HONcode für die ethische Gestaltung von Webseiten Adresse (URL) www.hon.ch Kriterien im Konsens (Wissenschaftler, Verbraucher, Industrie) erstellte Qualitätskriterien Ausführung Acht-Punkte Katalog Ziele Selbstbewertungsinstrument für Produzenten von Gesundheitsseiten Qualitätsmerkmal für Patienten Qualitätsmerkmal für Patienten Qualitätskriterien zur Selbstevaluation für Produzenten von Internetseiten mit medizinischen Inhalten AFGIS aktionsforum gesundheitsinformationssystem e. V. DISCERN www.afgis.de Zusammenschluss von Unternehmen, Verbänden und Einzelpersonen zur Qualitätsförderung von Gesundheitsinformationen Fragenkatalog, basierend auf einer Publikation der British Library und der University of Oxford (1997). Deutsche Fassung 2000, Abteilung Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der MHH und der Ärztlichen Zentralstelle für Qualitätssicherung (ÄZQ) Verhaltenskodex Qualitätskriterien für Produzenten von Gesundheitsseiten Checkliste für Ersteller von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen Internet. Neue Version unter: www.discern.org.uk und als Check-In unter www.patienteninformation.de www.discern.de Schürer-Maly C et al. Wegweiser für Patienten … Z Allg Med 2006; 82: 549 – 555 deren Seite existieren hochwertige Webseiten, die sich aber oft, wegen eines geringeren Budgets, in einem schlichteren Erscheinungsbild präsentieren. Bei unkritischem „Surfen“ im WorldWideWeb kann die Flut der Informationen daher mehr Verwirrung als Klarheit erzeugen oder sogar Schaden anrichten. Hierin besteht das Risiko des neuen Mediums. Aber mindestens ebenso groß sind die Chancen, die es bei sachgerechter Nutzung bietet. Die Möglichkeit für Patienten, sich selbständig zu informieren, beschleunigt den Umbruch des bis vor kurzem herrschenden paternalistischen Arzt-Patient-Verhältnisses und ermöglicht eine von den Patienten zunehmend gewünschte „Diskussion auf Augenhöhe“ mit allen Erbringern von medizinischen Leistungen. Gleichzeitig unterstützt das wachsende Informationsangebot die sowohl von Patientenseite wie auch von politischer Seite [18] geforderte Eigenverantwortlichkeit der Bevölkerung in Gesundheitsangelegenheiten. Das Internet kann auch dazu beitragen, die Zeit zu verkürzen, die neue medizinische Erkenntnisse benötigen, um ins Bewusstsein der Menschen vorzudringen. So könnten beispielsweise Patienten, die die Instrumente zu einer effektiven Internetsuche kennen, die neuesten qualitätsgesicherten Informationen ebenso schnell wie ihr Arzt finden und die Diskussion mit ihm auf dem aktuellsten Niveau führen. Dafür sind zwei Fähigkeiten entscheidend: Gute Fragen zu stellen und die Antworten richtig zu bewerten. Wenn Ärzte ihren Patienten Hilfen anbieten, wie sie dies bei dem riesigen Angebot ohne Zeitverlust erreichen können, beweisen sie eine neue Kompetenz, deren Wert für die Patienten nicht unterschätzt werden sollte. Ein Hausarzt, der Informationsquellen im Internet nennt, könnte das Vertrauensverhältnis seiner Patienten zu ihm steigern und das Gewicht der ärztlichen Empfehlung verstärken. Damit wäre ein zusätzlicher Arbeitsaufwand lohnend investiert. Die genannten Seiten bieten evidenzbasierte Patientenleitlinien/-informationen zu ausgewählten Themen an. Die Angebote werden ständig erweitert. Sie sind sämtlich interessensneutral und werbefrei. Bei der Erstellung der Angebote beteiligen sich zunehmend Patienten, da ihr Beitrag unerlässlich ist, um die Bedürfnisse der Betroffenen zu erkennen [19]. Kleines Internetglossar Hyperlink: Aktivierbarer Verweis auf eine andere Site oder ein anderes Dokument Link: Aktivierbarer Verweis auf eine andere Site oder ein anderes Dokument Online: Verbindung über ein Daten verarbeitendes Gerät, das aktuell über eine Datenleitung mit dem Internet verbunden ist Seite: Aktuell geöffnete Bildschirmansicht Site: Sammlung zusammengehöriger Webseiten Web: Weltweites Netzwerk von Informationen, die über das Internet abgerufen werden können Webseite: Einzelnes im WWW aufrufbares Dokument einer Web-Site Website: Siehe Site 554 Fortbildung Literatur Fox S, Rainee L. How the Web helps Americans take better care of themselves. Pew Internet & American Life Project 11/2000, http:// www.pewinternet.org/pdfs/PIP_Health_Report.pdf 2 Risk A, Petersen C. Health information on the net. JAMA 2002; 287: 2713 – 2715 3 (N)ONLINER Atlas 2006. Initiative D21; www.nonliner-atlas.de 4 Hüfken V, Deutschmann M, Baehring TH, et al. Verbreitung und Sozialprofil der gesundheitsthemenbezogenen Internetnutzung: Ergebnisse einer bundesweiten Telefonumfrage. Soz Präventivmed 2004; 49: 381 – 390 5 Hesse B, Nelson D, Kreps G, et al. Trust and sources of health information. Arch Intern Med 2005; 165: 2618 – 2624 6 Diaz J, Sciamanna C, Evangelou E, et al. Brief Report: What types of internet guidance do patients want from their physicians? J Gen Intern Med 2005; 20: 683 – 685 7 Smith M, Buckley J. Health information seeking by consumers on the Internet: current understanding and research potential. http:// e-prints.alia.org.au/archive/00000040 8 Fox S, Rainee L. How Internet users decide what information to trust when they or their loved ones are sick. Pew Internet & American Life Project 05/2002; www.pewinternet.org/PPF/r/59/report_display.asp 9 Jeannot J, Froehlich F, Wietlisbach V, et al. Patient use of the Internet for health care information in Switzerland. Swiss Med Wkly 2004; 134: 307 – 312 10 Shuyler K, Knight K. What are patients seeking when they turn to the internet? Qualitative content analysis of questions asked by visitors to an orthopaedics web site. J Med Internet Res 2003; 5: e24 11 Eysenbach G, Köhler C. How do consumers search for and appraise health information on the world wide web? BMJ 2002; 324: 573 – 577 12 Danaher B. Defining participant exposure measures in web-based health behavior change programs. J Med Internet Res 2006; 8: e15 13 Okamura K, Judith Bernstein J, Fidler A. Assessing the quality of iInfertility resource on the word wide web: Tools to guide clients through the maze of fact and fiction. J Midwifery Womens Health 2002; 47: 264 – 268 14 Köpke S, Berger B, Steckelberg A, et al. Schwerpunkt In Deutschland gebräuchliche Bewertungsinstrumente für Patienteninformationen – 1 Linkliste zu Anbietern evidenzbasierter Patienteninformationen (Auswahl)? – – – – Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) (http://www.degam.de/leitlinien.html) Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG): (http://www.gesundheitsinformation.de) Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) (http://www.aezq.de) Medizinisches Wissensnetzwerk evidence.de der Universität Witten Herdecke (http://www.patientenleitlinien.de) Interessenskonflikte: C. Schürer-Maly, N. Koneczny und M. Butzlaff arbeiten beim medizinischen Wissensnetzwerk evidence.de der Universität Witten Herdecke, welches eigenständig Patientenleitlinien im Internet veröffentlicht (www.patientenleitlinien.de). Das Wissensnetzwerk evidence.de wird von der medizinischen Fakultät der Universität Witten/Herdecke betrieben. Diese private Universität finanziert sich zu etwa 43 Prozent aus Spenden, Stiftungsbeiträgen und Forschungsförderung. Evidence.de wird zu etwa 60 Prozent aus Drittmitteln finanziert. Eine inhaltliche Einflussnahme auf die Leitlinien ist ausgeschlossen. Schürer-Maly C et al. Wegweiser für Patienten … Z Allg Med 2006; 82: 549 – 555 15 16 17 eine kritische Analyse. Z Ärztl Fortbild Qual Gesundhwes 2005; 99: 353 – 357 Sänger S, Lang B, Klemperer D, et al. Manual Patienteninformation. ÄZQ 2006 Bastian H, Bender R, Kaiser T, et al. Methoden IQWIG 2005 Isfort J, Floer B, Koneczny N, et al. “Shared decision making”. Doctor or patient – who decides? Dtsch Med Wochenschr 2002; 127: 2021 – 2024 18 19 Schmidt U. Patientinnen und Patienten sollen im Internet unabhängige Informationen vorfinden. Bundesministerium für Gesundheit, Pressemitteilung Dez. 2005; www.die-gesundheitsreform.de presse/pressemitteilung/dokumente/2005_4/pm_2005-12-06-267.html Crawford M, Rutter D, Manley C, et al. Systematic review of involving patients in the, planning and development of health care. BMJ 2002; 325: 1263 – 1268 555 Fortbildung Zur Person Dr. med. C.-C. Schürer-Maly, ist Internistin und Journalistin und seit 2004 wissenschaftliche Mitarbeiterin des medizinischen Wissensnetzwerks evidence.de der Universität Witten/Herdecke. Schürer-Maly C et al. Wegweiser für Patienten … Z Allg Med 2006; 82: 549 – 555


(Stand: 12.12.2006)

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