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Schon einmal vom Usher-Syndrom gehört?

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Das Usher-Syndrom ist eine erblich bedingte Taubblindheit, also eine Kombination von langsam fortschreitender Netzhautdegeneration – Retinitis pigmentosa (RP) – und bereits früh einsetzender Innenohrschwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit von Geburt an. Es ist benannt nach dem englischen Augenarzt Charles H. Usher, der 1914 die rezessive Vererbung des Syndroms beschrieb. Die erste Erwähnung dieser Kopplung von Seh- und Hörbehinderung (Netzhautentartung bei Taubstummen) erfolgte 1858 durch den Begründer der modernen Augenheilkunde, Albrecht von Graefe (1828–1870). Nach heutigen Schätzungen aus Skandinavien und den USA sind 3,0–4,4 von 100.000 Personen der Gesamtbevölkerung betroffen. Diese Informationen können Sie der Webseite www.leben-mit-usher.de entnehmen.

Taub und blind zu sein, zählt wohl zu den katastrophalsten Behinderungen, die man sich vorstellen kann. Ein Hausarzt mit durchschnittlich großer Praxis hat aber wohl nur geringe Chancen, einen Betroffenen unter seinen Patienten zu sehen. Das ist selbstredend auch nicht der Grund, warum ich diese Erkrankung erwähne.

Die rührige Selbsthilfegruppe hat sich aber eine clevere Idee zur Vergrößerung ihrer für den Verein verfügbaren Gelder einfallen lassen. Sie hat mit diversen Internetshops eine Vereinbarung getroffen, dass von allen Einkäufen, die über ihre Webseite getätigt werden, eine geringe Provision an den Verein geht. Wörtlich heißt es: „Für alle Nutzer des Einkaufens über das Internet bietet das Internetportal www.shop2help.net die Möglichkeit, mit dem Online-Einkauf ohne zusätzliche Kosten unserem Verein einen Teil der Provision (etwa 4 % des Bestellwertes) als Spende zukommen zu lassen“.

Über www.shop2help.net/orgportal.php kann man bei sage und schreibe 182 Unternehmen online einkaufen.

Mögliche Interessenkonflikte, z.B. durch direktes Industriesponsoring konnte ich nicht entdecken (woran sollte ein pharmazeutisches Unternehmen daran auch verdienen ...).

Die Spiegel-Autorin Annette Langer hat Anfang August unter dem Titel „Nichts hören, nichts sehen, nur fühlen“ einen Artikel über Taubblinde in Deutschland publiziert, den Sie unter tinyurl.com/9g5sgmh frei herunterladen können.

Foto: fotolia/Christos Georghiou


(Stand: 18.03.2013)

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