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Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Hausarztpraxis

DOI: 10.3238/zfa.2018.0104-0109

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Anne Lutz, Ute Schaaf, Marco Roos

Schlüsselwörter: Hausarzt Prader-Willi-Syndrom Versorgungsqualität seltene Erkrankungen

Hintergrund: Seltene Erkrankungen sind in der Hausarztpraxis nicht selten. Medizinisches Wissen darüber ist allerdings nicht selbstverständlich. Diese Arbeit soll erfassen, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige ihre Betreuung durch den Hausarzt empfinden. Beispielhaft wird das Prader-Willi-Syndrom (PWS) untersucht.

Methoden: Es wurden leitfadenstrukturierte Interviews mit Eltern oder gesetzlichen Betreuern geführt. Diese wurden in einer qualitativen Inhaltsanalyse in Anlehnung an Mayring von zwei verschiedenen Untersucher kodiert und kategorisiert.

Ergebnisse: Langzeitbetreuung, gute Kenntnis des Patienten und niederschwelliger Zugang zum Hausarzt wurden positiv erwähnt. Wichtig schien die Kommunikation und Koordination mit und durch den Hausarzt zu sein. Besonders betont wurde die Bedeutung der Versorgung durch Hausärzte in Akutsituationen und das oft bestehende Gefühl des Alleingelassenwerdens der Betroffenen, vor allem bei Mangel an Informationen bei beiden Parteien.

Schlussfolgerungen: Hausärzte sind aus Sicht der Befragten in einer wichtigen Position für die Versorgung seltener Erkrankungen. Potenzial zur Verbesserung der Betreuung liegt in der Aneignung von Fachwissen über die Erkrankung. Daher muss jeder Hausarzt die Möglichkeit haben und kennen, adäquates und kompaktes Informationsmaterial zu beziehen, beispielsweise über Internetseiten wie www.orpha.net.

Einblicke am Beispiel des Prader-Willi-Syndroms

Anne Lutz1, Ute Schaaf2, Marco Roos3

1 Gerolfingen
2 Fachärztin für Allgemeinmedizin, Absberg
3 Allgemeinmedizinisches Institut des Universitätsklinikums Erlangen, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Peer-reviewed article eingereicht: 16.10.2017, akzeptiert: 15.01.2018

Hintergrund

Allgemeinärzte leisten eine niederschwellige, patientenzentrierte und ganzheitliche Versorgung. Sie sind erster Ansprechpartner für ein...


(Stand: 14.03.2018)

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