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Transition – Chronisch kranke Jugendliche werden erwachsen

Rolf Thelen

Die Transitionsmedizin ist erst in den letzten zehn Jahren zunehmend in den Fokus der medizinischen Themen getreten. Unter Transition versteht man die Begleitung und Betreuung chronisch kranker Jugendlicher ins Erwachsenenleben. Es handelt sich also um einen Prozess, der deutlich über einen reinen Transfer im Sinne einer Übergabe von einem Arzt zum anderen hinausgeht.

Der medizinische Fortschritt führt dazu, dass Erkrankungen, die früher nur im Fachgebiet der Pädiatrie bekannt waren, heute auch in der Erwachsenenmedizin eine Rolle spielen. Beispielhaft sei die Mukoviszidose genannt. Lag die mittlere Lebenserwartung dieser Patienten 1995 noch bei 13,9 Jahren, so betrug sie 2012 bereits 37 Jahre. Die Prävalenz chronisch kranker Jugendlicher in Deutschland liegt laut Angaben bei etwa 16 Prozent. Das Erkrankungsspektrum reicht dabei von Asthma bronchiale über Diabetes mellitus, angeborene Herzfehler, Leukämien bis hin zu Rheuma.

Konstante Betreuung

Eine besondere Schwierigkeit der Transitionsmedizin besteht in der Gewährleistung einer konstanten Betreuung der Jugendlichen über die verschiedenen haus- und fachärztlichen Sektorengrenzen. Eine zentrale Rolle spielt dabei der Hausarzt als Primärversorger. Betreut er den chronisch kranken Patienten bereits von Kindheit an in Zusammenarbeit mit einem pädiatrischen Spezialisten, beispielsweise mit einem Kinderkardiologen, muss er rechtzeitig die Weichen zur weiteren Mitbehandlung, in diesem Beispiel zu einem Erwachsenenkardiologen, stellen. Durch entsprechende Fortbildungsmodule, wie sie beispielsweise das Institut für hausärztliche Fortbildung im Deutschen Hausärzteverband (IhF) anbietet, können Hausärzte sich im Hinblick auf die Versorgung Heranwachsender zusätzlich fortbilden. Dies ist wichtig, da manche Therapien, wie beispielsweise bei einer CED, bei einem Kind oder Jugendlichen andere Elemente beinhalten als bei einem Erwachsenen.

Compliance versus Adhärenz

Für chronisch kranke Jugendliche gestaltet sich das Erwachsenwerden – eine ohnehin sehr vulnerable Phase – besonders schwierig. Daher ist ein weiterer wichtiger Aspekt, dass bei deren Versorgung eine besondere Sensibilität gefragt ist. Mit dem Begriff der Compliance ist die Zusammenarbeit mit den Patienten nicht mehr ausreichend beschrieben. Adhärenz ist gefragt. Der Patient versteht sich als aktiver Partner des Arztes. Therapieziele müssen zwischen Arzt und Jugendlichem abgestimmt und gemeinsam beschlossen werden.

Für einen geordneten Transitionsprozess sind zudem feste Strukturen nötig. Ohne diese wäre der Aufwand für die involvierten Ärzte höher als notwendig. Gleichzeitig erhöht sich das Risiko einer Lücke in der medizinischen Versorgung, so werden etwa 30–40 Prozent der chronisch kranken Jugendlichen beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin nicht kontinuierlich medizinisch betreut. Diese „Lost to follow-up“-Fälle stellen ein großes Problem für die betroffenen Patienten dar. Es drohen irreparable Gesundheitsschäden, wie beispielsweise Gefäßschäden bei Diabetikern. Der Ausschuss Pädiatrische Versorgung im Deutschen Hausärzteverband schlägt deshalb für eine solche sektorenübergreifende Verbundstruktur Transitionskonferenzen vor. Dabei handelt es sich um ein modernes Versorgungskonzept, innerhalb dessen die behandelnden Ärzte und Therapeuten mit den Jugendlichen, und eventuell auch mit deren Eltern, zusammenkommen und sich besprechen. Der Inhalt und der administrative Ablauf der Transitionskonferenz müssen krankheitsbildübergreifend definiert, übersichtlich strukturiert und vom Arbeits- und Zeitaufwand praktikabel sein. Eine solche Leistung muss selbstverständlich gesondert vergütet werden.

Versorgungslandschaft

Bisher ist zudem im Rahmen einzelner Projekte versucht worden, Transitionsstrukturen zu erarbeiten und umzusetzen. So liegt ein besonderer Fokus der „Versorgungslandschaft Rheuma“ auf der Versorgung und der gezielten Überführung rheumatisch erkrankter Heranwachsender von Kinderrheumatologen zu Erwachsenenmedizinern. Die Pro Versorgung AG, eine Initiative des Deutschen Hausärzteverbandes, hat dabei mit dem Berufsverband Deutscher Rheumatologen ein sektorenübergreifendes Versorgungskonzept entwickelt und mit verschiedenen Krankenkassen bundesweit umgesetzt. Innerhalb dieser Versorgungslandschaft wird die Zusammenarbeit von Hausärzten und Rheumatologen bei der Versorgung einer rheumatischen Erkrankung – einer der häufigsten chronischen Erkrankungen im Jugendalter – optimal verzahnt und fair vergütet.

Sprecher des Ausschusses „Pädiatrische Versorgung“ im Deutschen Hausärzteverband


(Stand: 15.07.2016)

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